16岁儿童先天性心脏病的原因需要手术,因家庭困难,怎么求助

贫困先心病儿童救助活动启动--江西日报
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“心”的呼唤 爱的奉献
贫困先心病儿童救助活动启动
大江网-江西日报
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  本报南昌讯(记者张绪鸿 通讯员王琳)6月1日上午,2010年贫困先天性心脏病儿童爱心救助活动在南昌市第一医院正式启动。该活动的救助对象是全省范围内16岁以下的贫困家庭先心病儿童,家长可携带以往的彩超资料报名。
  据介绍,此次爱心活动得到了南昌慈善总会、革命老区爱心基金会等单位的支持。其中,对南昌地区贫困家庭患儿,南昌市慈善总会将提供全部治疗经费;全省低保家庭患儿,将获得革命老区爱心基金会的资助。
  启动仪式结束后,来自全省各地的报名者已超过100名。当天,南昌市第一医院为8名患者实施手术。截至记者发稿时,已有6名儿童成功接受手术。
  据了解,自2005年以来,南昌市第一医院启动以救治贫困先心病儿童为宗旨的“心的希望工程”系列爱心救治活动,医院每年投入50万元,通过开展限价治疗、减免、全免等方式救助贫困先天性心脏病儿童。
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江南都市报
新参考文摘不让一颗先心病孩子的心脏因为贫困而停止跳动&|&发布日期:&|&nbsp浏览()人次&|&&|&&]  先天性心脏病是胎儿时期发育异常所致的心血管畸形,目前,我国大约有400多万患者,且每年新增15万重症患者。在所有的先天性疾病中,先心病是最为严重的一种,它在新生儿中的发病率可以达到6%--9%。
  地处高原的云南省,属于全国婴幼儿先天性心脏病的高发区,占到了全国新增病例的五分之一,每年约新增病例3万例。患儿往往只能通过手术治愈,但高额的手术费却让贫困家庭望而止步。据统计,在每年我省的新增病例中,有50%的患儿地处偏僻贫瘠,交通信息闭塞的少数民族贫困山区。许多患儿因为贫穷而错过了最佳的治疗时机,只能眼睁睁地等待着自己幼小生命的完结。
  在我省开展“四群”教育,实行干部直接联系群众制度以后,这些贫困先心病患儿的命运就与云南省委宣传部、云南省委外宣办紧密联系在了一起,因为他们的心脏将因“少数民族贫困家庭先心病儿童救助行动”而重获新生,他们的生命将重新燃起希望的曙光。
  一次体检改变了一个家庭的命运
  李芳,一个11岁的拉祜族小姑娘,尖尖的脸蛋、弯弯的眼睛,羞赧的表情衬得她格外的清秀动人。李芳的家住在普洱市三线河,全家靠承包种植十五亩咖啡园维持生计。按照父亲李子成的计划,去年咖啡卖了钱以后要盖一栋新房,以取代现在四处漏风的木板房。但是,李芳在学校里的一次体检,让这个家庭的命运发生了彻底的改变。
  2012年年初,李芳在一次学校组织的体检当中获知心脏有问题,后经普洱市人民医院诊断后,被确认为“三尖瓣重度关闭不全、右心房右心室扩大”这一相对较复杂类型的先心病。
  要不是因为学校的这次体检,10多年来,谁都没注意到李芳因患有先心病而表现出来的症状。学校的老师看见李芳脸色发白,没力气上课、没力气写作业,只觉得她是因为饿了、因为营养不良才这样。
  早期确诊、及时发现,是挽救很多先心病儿童生命的一个关键。然而,在每天都在为温饱和生计发愁的贫困地区,疾病常常被人们忽视,更何况,先天性心脏病对于他们来说,更是极其陌生的。很多患儿也因此错过了及早治疗的时机。
  在洱源县牛街太平村里,7岁的女孩李培玉也是一名贫困先心病患儿。但相比起李芳,她是幸运的。
  在我省开展“四群”教育的过程中,与洱源县挂钩的省委宣传部、省委外宣办积极为其出主意想办法,解决实际问题和困难。在工作组到太平村调查时,了解到了李培玉的家人想为其治病的愿望。针对洱源县存在不少患先心病儿童的少数民族贫困家庭,经济困难,无力承担治疗费等具体问题,省委宣传部、省委外宣办积极主动与中华慈善总会联系与沟通,很快确定了活动方案,促成了“为了我们的孩子——千名少数民族贫困家庭先心病儿童救助行动”在云南开展。这次活动也成为了省委宣传部、省委外宣办响应省委省政府号召,深入开展“四群”教育活动的重要内容之一。
  54名患儿获得首批救助 赴京接受手术
  大理州洱源县成为了省委宣传部、省委外宣办与中华慈善总会“千名少数民族贫困家庭先心病儿童救助行动”云南行的第一站。
  日起,洱源从全县4万多名儿童中确定了符合条件的68名患儿接受来自北京空军总医院专家的会诊。
  龚红蕊是一个大眼睛、高鼻梁的漂亮彝族女孩。当她还是三个月的小婴儿时,她就被查出患有先心病中的室间隔缺损,疾病让她一直没法剧烈活动。
  龚红蕊的家住在洱源县三营镇白草萝村3600多米的高山上,全家只能靠种植玉米维持生活,一年下来收入刚够吃。所以,尽管很早就查出了先心病,但一直无钱医治。
  “同学们不让我跟她们一起跳橡皮筋,她们说我跳了就会死。”“跳了就会死”这五个字深深地刺痛着龚红蕊的心。快乐地上一次体育课,痛快地跳一次橡皮筋成为了她的一个奢望。
  当从村里听说“千名少数民族贫困家庭先心病儿童救助行动”后,龚红蕊一家激动得一夜没睡。通过检查显示,龚红蕊得的是室间隔缺损,符合救助条件。小女孩简单的奢望变成了一个可以实现的美丽愿望,而手术结束后,愿望将成为现实。
  日,经过一上午的会诊,最终确定了54名2至14周岁间,且属于房间隔缺损、室间隔缺损、动脉导管未闭等症状的患儿到北京接受治疗。
  日21时50分,洱源县首批45名患有先心病的孩子,搭乘T62次火车昆明铁路局专门安排的爱心包厢前往北京接受免费手术。省委宣传部、省委外宣办还协调中华慈善总会新闻界志愿者促进会联系爱心企业,为这些患儿支付了赴京的往返交通费。从此,他们就将拥有一颗健康的心脏和一个全新的人生。
  中华慈善总会新闻界志愿者促进会为这些孩子进京治病进行了精心安排,让这些从没走出过大山的孩子看到祖国的首都,看到了雄伟的天安门,并请国旗班为他们进行表演,为他们留下了终身难忘的印象。
  想群众所想,急群众所急,忧群众所忧,做群众所盼,在开展“四群”教育活动中,省委宣传部和省委外宣办的干部职工把这句话深深地印在心里。他们走到田间地头、深入农户家中,了解百姓最需要的东西、最迫切解决的困难,用真心和真情感动他们、用真干切切实实地为群众分忧,为百姓解难。
  “感谢你们,感谢政府、感谢爱心企业,没有你们,我们的孩子都活不了了。”此次成功帮助45名先心病患儿进京治疗,不仅得到了患儿家属一遍又一遍的感谢之语,更得到了洱源县百姓的交口称赞。
  先心病患儿重获新生 宣传部长火车站送行
  在成功开展了第一批救助以后,2013年3月,省委宣传部、省委外宣办再次从中华慈善总会争取了名额,对普洱市、德宏州的先心病患儿进行免费救助。
  在普洱市、德宏州对两地适龄儿童普遍检查的基础上,北京专家一行对两地162名疑似先心病儿童进行了确诊,共检查出需要手术治疗儿童59人。在这些孩子当中,最大的16岁,最小的仅1岁余,均来自阿昌、傣、景颇、哈尼、拉祜等少数民族。
  拉祜族女孩李芳这次也在救助名单范围之内,她的父亲再也不用为医疗费而担心了。
  “只要符合条件,我们都送到北京去做手术,让孩子拥有一颗健康的心脏,拥有一个美好的未来。”省委宣传部副巡视员吴静波表示。
  3月3日21时50分,第二批30名先心病患儿登上了北上的列车。
  在候车室里,来自普洱市景谷县民乐镇的傣族女孩刀玉菊特别的兴奋:“我很期待,很想看看北京是什么样的。”小玉菊4岁时便检查出患有先心病,虽然在普洱市进行过相关检查,但因家庭贫困一直未能手术,妈妈心里一直十分内疚。如今,这个免费的治疗机会让她的母亲如释重负。
  当天晚上,省委常委、省委宣传部长赵金来到了候车室,看望这些即将接受手术的孩子们。“不要怕,没事的,从北京回来就好了。”赵金一边安慰着孩子们,一边把玩具熊和拼图贴画板送到他们手上。
  “要开展好党的群众路线教育实践活动,就要始终把解决群众困难作为工作的着力点,始终把实现群众的愿望作为工作的根本目标,始终把为人民服务作为工作的价值追求。”赵金一直要求省委宣传部机关广大干部职工要把群众的愿望,反对形式主义,官僚主义,切实为百姓办实事、好事。
  而这次,他们再次为30个家庭实现了“生”的希望。
  目前治疗先心病的唯一方法是手术,手术分两种。一种是心脏内科的介入治疗,也叫封堵术;另一种是传统的心脏外科开胸的修补术。一般来讲,先心病患儿中,有2/3需要接受外科手术,1/3需要接受内科介入治疗。
  介入治疗主要是通过血管把一种特殊的“伞”传到心脏,把先天缺损的地方,用“伞”堵上,包括房间隔缺损、室间隔缺损的封堵。介入治疗大概3到5天,外科治疗在7天左右,个别严重的还要更长时间。
  3月7日,14岁的刀玉菊在解放军北京空军总医院接受了心内科介入治疗手术,医生通过穿刺刀玉菊的股动脉,插入特制的导管,将特制的封堵器由顺着血管,准确送到了小玉菊心脏内的缺损位置,然后释放封堵器,堵住了房间隔的缺口。
  一个月后,人体自身的内皮细胞就会覆盖在封堵器表面,三个月后内皮细胞就完全将其包埋,不会发生脱落。在这一批30名患儿中,共有11名患儿适合做内科介入手术,另外的19名患儿需要做外科开胸修补术。
  3月12日,这些在北京接受治疗的患儿和家长们谁也没有想到,一位特殊的探望者来到了他们的身边。他就是正在北京参加全国人大会议的省委副书记、省长李纪恒。
  “想家吗?治好了病很快就可以回去了。”俯下身,用手拭去小女孩眼角的泪,李纪恒轻轻地说。李纪恒来到患儿们的病床边,详细询问了慈善救助行动在云南的实施情况和孩子们的治疗恢复情况。
  “这项活动很有意义,得到了党和国家领导人的认同,得到了社会各界的广泛关注。”李纪恒握住中华慈善总会副会长邓铜山的手说:“云南贫困地区先心病患儿的比例高于东部地区,因病致贫、因病返贫的现象比较突出,援救了一个孩子,就援助了一个贫困家庭。”
  “孩子强则国家强,孩子兴则国家兴,孩子是我们的全部希望。”李纪恒说:“我们携手并肩共同努力,不让一颗先心病孩子的心脏因贫困而停止跳动。”
  经过了手术的刀玉菊已经完全康复,看到李纪恒的到来,小玉菊说,她一定要唱首歌感谢那些帮助过他们的人,“感恩的心、感谢有你,伴我一生让我有勇气做我自己;感恩的心、感谢命运,花开花落我一样会珍惜&&”四年级学生周大成则为大家朗诵了一首他自己写的诗,诗很稚嫩,但是流淌自孩子的心底。
  这项活动不仅得到了社会各界的支持,更得到了党和国家领导人的关心。
  2013年,在“六一”国际儿童节即将来临之际,中共中央总书记、国家主席、中央军委主席习近平5月29日下午来到北京市少年宫与来自全国各地56个民族的孩子共度节日,并专门亲切看望了在北京的刚刚治愈的先心病儿童,关切地询问了他们治疗的情况,并祝他们过上更幸福的生活。
  2012年,在北京接受治疗的先心病患儿在儿童节来临之际,也同样收到了来自国家领导人的祝福,胡锦涛总书记看望了来自各民族地区先心病患儿,向他们致以了节日的祝贺。
  我省先心病患儿代表都参加以上两个活动,受到中央领导的接见。
  从2012年4月起至2013年8月,省委宣传部、省委外宣办已经先后将来自大理洱源、德宏州、普洱市、昆明禄劝县的4批128名先心病患儿送到了北京,接受免费治疗。他们中的许多孩子都已经康复回家,拥有了一颗驿动的心、一个快乐的童年、一段美丽的人生。
  “儿童是祖国的未来、民族的希望,救助贫困儿童是全社会的共同责任。”作为先心病儿童救助活动领导小组组长,省委宣传部副部长、省委外宣办主任李茜表示,将结合群众路线教育实践活动,实现媒体力量和公益力量的联动,帮助更多的贫困新心病儿童家庭重获希望,让一颗健康的爱心从孩子们身上延续下去,长大后去照亮更多需要帮助的群体。这是一项面向未来的“阳光工程”和“爱心接力工程”。
  云南省委、省政府高度重视,关注贫困儿童健康成长,采取了一系列的措施,有关部门和社会各界做了大量的工作。“少数民族贫困家庭先心病儿童救助行动”公益活动的启动,是省委宣传部、省委外宣办响应省委省政府号召,深入开展“四群”教育活动的重要内容之一。据统计,我省需要手术的贫困家庭先心病儿童还有二千多人。在帮助少数民族贫困先心病患儿免费治疗的基础上,省委宣传部、省委外宣办号召省内各家媒体在大力宣传扶贫济困、互助友好精神,着力宣传爱心善举的同时,呼吁党政机关、社会各企业、群体、爱心人士加入到公益行动中来,让更多的人伸出热情之手,共同关心支持少数民族贫困家庭儿童的健康事业,为贫困家庭孩子的未来共同撑起一片广阔的蓝天,为构建和谐云南的美好蓝图添彩饰锦。
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广西救助扩大 16岁以下贫困患儿可申请“救心”
  昨日上午9时30分,在自治区人民医院胸心血管外科15号病床旁,来自百色市的马女士接过广西红十字会工作人员送上的慰问金,连连道谢。
  原来,马女士的女儿依依患有先天性心脏病,5月2日刚做完手术。为了帮助家庭经济困难的依依做手术,广西红十字会天使计划“博爱救心”行动资助其1万元。手术后,昨日,广西红十字会工作人员到医院对依依进行了回访、慰问。
  医生说,经过手术,依依再过一个星期就可以出院了,这对马女士一家来说是个好消息。而对其他患儿家庭来说,也有一个好消息。广西红十字会秘书长龙军胜说,从今年开始,广西红十字会“救心”基金救助范围扩大,救助范围从之前的0岁至14岁广西籍农村贫困家庭先天性心脏病患儿,扩展到16周岁及以下的广西籍贫困家庭心脏病患儿。
  【很要命】
  不做手术她最多能活到30岁
  马女士的女儿依依今年12岁,他们一家来自百色西林,家里靠种地为生,十分贫困。
  马女士告诉记者,当依依到了上学的年龄时,在身高、体重、智力方面,与同龄孩子明显差了一截。2010年,自治区人民医院医生来到百色西林当地义诊,在义诊现场,依依被确诊为先天性心脏病。由于家中贫困,马女士凑不够钱给依依做手术,一直拖着。
  “去年,我们得知广西红十字会有一个叫‘博爱救心’的行动,于是向当地红会申请了。”马女士说,申请批下来后,依依于今年4月23日住进了区人民医院。
  给依依做手术的自治区人民医院胸心血管外科副主任李香伟医生说,依依患有严重的先天性心脏病。“如果不进行手术,她最多能活到30岁。” 李香伟说,经过手术后,依依完全能正常生活了,“这个病越早手术越好。”
编辑:钟佳桦
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我的外孙子得了先天性心脏病急救助电视台媒体电话,费用很高因家庭支付不起没有去上北京,特别严重得去北京做手术
我有更好的答案
前提是你去个正规大医院,这种手术在心脏外科属于较为简单的手术。像北京阜外医院做这种手术房间隔缺损大约有70%左右可以通过接入治疗不用开刀,成功率在99%以上,一般都是很安全的。如果真的需要开刀
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