医生说我这个是遗传（神经纤维瘤），就是背上很多的疙瘩，而且会越大越大，这个可以治好吗，或者怎么控制它
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病情描述：医生说我这个是遗传（神经纤维瘤），就是背上很多的疙瘩，而且会越大越大，这个可以治好吗，或者怎么控制它不会再长，我好害怕，我该怎么办，我问了医生她说，没有什么药可以控制住，她说她也没办法，对我的身体有什么影响，各位医生，你们有没有治过这种病，。
因不能面诊，医生的建议仅供参考
病情分析：您自述为神经纤维瘤，这个确实想遗传性疾病的一种，为常染色体显性遗传疾病，这个疾病现在很难进行治疗，没有太好的治疗办法，主要就是进行对症的治疗了，一般大的可以进行手术的切除，小的进行激光的治疗了
指导建议：因此，建议您可以到上级的大医院挂皮肤科或者是整形外科就诊，假如瘤体不算是很大的话，可以进行激光的治疗，目前也可以酌情的使用贝伐单抗进行药物的治疗，但是尚在试验阶段，效果不敢保证100％有效
副主任医师
没有满意答案？看看更多相关问答小腿上挂“柚子”？&原来是长了神经纤维瘤
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小腿上挂个柚子，走路会是什么感觉？而且这一挂就是2年。其实，这不是柚子，而是一个瘤子。得这怪病的是老家安徽45岁的李阿姨。好在经过宁大医学院附属医院骨科的治疗，李阿姨腿上的瘤子被成功摘除，半年多来没有复发。昨天，她特意打电话给主诊医生道谢。
半年前，李阿姨在丈夫的陪伴下在宁大附属医院创伤骨科病房住院，医护人员发现天气较冷，但李阿姨穿的裤子很单薄，而且裤腿特别肥大。当责任护士询问病史，问她哪里不适时，李阿姨看着人来人往的病房，不好意思开口。责任护士把她带到无人的房间里，在丈夫的鼓励下，李女士挽起右裤腿，这一幕竟惊呆了责任护士。
经查看，李阿姨的右下肢前方有一约20×20×15cm巨大肿瘤，犹如一颗大柚子悬挂在腿上，肿瘤有波动感，伴着臭味，右腰部也有约5×6cm大小肿物，同时胸腹部有大小不一，边缘不整的牛奶咖啡斑，摸上去柔软且有弹性。
据李阿姨介绍，他们夫妇二人来自安徽农村，从记事起，李阿姨身上就有不同肤色的斑块，右小腿上的肿物起初只有乒乓球大小，但随着年龄增长慢慢增大，由于地处偏远农村，除了感官上不适外，没给她生活带来不便，所以并没有重视。
后来，李阿姨结婚生子，只是人变得越来越内向，不爱出门，更没法找工作，只能待在家里。近两年，她右小腿上的肿瘤长得实在太快，两年时间增大到了柚子大小，走路时会随步伐晃动，对于下地劳作的她来说，不堪重负。别说穿裙子，穿裤子也成了问题，她只能自己裁剪裤腿。
所幸的是，经宁大医学院附属医院足踝外科医生的手术治疗，李女士的烦恼消除了――瘤子被成功切除。出院时，李阿姨穿上了新买的裤子，她和丈夫脸上洋溢着入院来最灿烂的笑容。
经过半年的跟踪随访，李阿姨的右小腿肿物没有复发，性格也变得开朗起来，她电话告诉医护人员自己找到了一份做保洁的工作，还特地为这个夏天买了一条裙子。
李阿姨的主治医生毛海蛟医生介绍，李阿姨患的这种疾病叫1型神经纤维瘤病（Neurofibromatosis )，是一个相当常见的常染色体显性遗传病，是基因缺陷使神经嵴细胞发育异常导致的多系统损害，出现皮肤、神经、骨和内分泌腺有时伴有其他脏器的先天性异常，通常是良性肿瘤。
“该病是一种常染色体显性遗传病，约一半患者具有家族遗传史。”毛海蛟医生说。目前，李阿姨20岁的女儿身上也出现了牛奶咖啡斑。毛海蛟建议，李阿姨多关注女儿的身体变化，及时就诊。
据了解，目前，针对神经纤维瘤病，无特殊药物治疗，以手术治疗切除瘤体为主。皮下肿瘤及结节通过手术可以治疗，牛奶咖啡斑可通过激光治疗。（庞S）
(责编：吴志清、翁迪凯)
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人 民 网 版 权 所 有 ，未 经 书 面 授 权 禁 止 使 用
Copyright &
by .cn. all rights reserved→ 神经纤维瘤的治疗方法有哪些？
神经纤维瘤的治疗方法有哪些？
健康咨询描述：
神经纤维瘤的治疗方法有哪些？我不定期头疼有7、8年了，期间有时候血压也不稳定，一直以为只是身体不好的原因。知道今年头疼得厉害，去镇上医院检查，拍了CT，怀疑脑里有个神经纤维瘤。不过因为镇上医疗水平有限，医生建议我们转去大医院再做检查治疗。希望得到的帮助:神经纤维瘤的治疗方法有哪些？
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&&&&&&神经纤维瘤病为常染色体显性遗传引起的一种由畸变显性基因导致的神经外胚叶异常，本病又叫Vn Recklinghausen病。约10％神经纤维瘤病患者产生恶变，成为神经纤维肉瘤。近半数者智力发育不良，颅内肿瘤及癫痫发作。成年病情发展较快及皮损较大者因恶性变预后不良。&&&&&&神经纤维瘤病的外科治疗：&&&&&&1）小结节样多发性神经纤维瘤：用CO2激光治疗或热凝治疗，使瘤体变小，有利于改善皮肤美观。&&&&&&2）瘤体已明显形成，为了避免长大影响工作和生活，局部单纯性切除。&&&&&&3）瘤体较大，出现压迫症状，或影响生活和工作，手术部分切除瘤体。&&&&&&4）瘤体巨大，专科大夫通过病情分析后认为需要手术的。手术切除主要瘤体，恢复患者活动能力。&&&&&&5）局部性根治：有的神经纤维瘤有明确的层次，瘤体在深筋骨膜外部，瘤体的外周有明确界限。此瘤体可以整块或分次切除，创面植皮修复。这样可以达到局部治愈。
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&&&&&&神经纤维瘤的非手术治疗主要和神经纤维瘤1的治疗有关。用于非手术治疗的药物目前尚处于实验阶段，主要是根据神经纤维瘤1细胞微环境形成机制，对某些环节的细胞或细胞因子进行调控。主要包括：（1）肥大细胞抑制、（2）抑制血管增殖、（3）抑制纤维化、（4）针对雪旺细胞的治疗。其中，抑制肥大细胞，抑制血管增殖和抑制纤维化的治疗方案有的已进入临床试验阶段并取得一定的疗效。&&&&&&1 抑制肥大细胞的方法&&&&&&由于细胞微环境的改变，神经纤维瘤1型病人瘤体局部肥大细胞增殖迁移活跃，进而导致局部的纤维沉积和血管增生。通过对肥大细胞的抑制，可在一定程度上抑制肿瘤的发生发展。目前，已临床试用的药物是ketotifen fumarate（酮替芬）。它是一种抗组胺药物。临床结果显示，该药物能缓解神经纤维瘤病人的局部疼痛瘙痒等症状，但能否抑制肿瘤的生长目前尚无明确的结论。&&&&&&根据肥大细胞在神经纤维瘤微环境因素中的作用机制，可能应用于肥大细胞抑制的还有Natalizumab（Tysabri）， Remicade, Enbrel等。&&&&&&2 抑制纤维化&&&&&&抑制肿瘤组织的纤维沉积是肿瘤治疗的另一途径。在神经纤维瘤1的治疗方面，Pirfenidone已被用于二期临床试验。结果显示，用药后部分病人出现肿瘤体积的缩小。其它具有抑制肿瘤纤维增生作用的还有HMG-CoA还原酶抑制剂（statin）， penicillamine, colchine等。&&&&&&3 抑制血管增生&&&&&&通过抑制血管增生治疗肿瘤是肿瘤治疗的主要策略之一。在神经纤维瘤1治疗方面，thalidomide是唯一行临床试验的药物。结果显示，用药后部分病人出现肿瘤体积缩小。其它可能用于神经纤维瘤1治疗的药物还有VEGF单克隆抗体Avstin等。&&&&&&4 针对雪旺细胞的治疗&&&&&&针对雪旺细胞的治疗方法主要是根据神经纤维瘤发生的分子生物学机制，通过对信号传导通路的调控进行肿瘤的治疗。治疗途径有：（1）以细胞表面受体为治疗靶向。（2）以细胞内信号传递通路为治疗靶向。（3）雪旺细胞特异性肿瘤治疗方法如抗肿瘤免疫等。
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&&&&&&手术切除术
&&&&&&手术切除为惟一的治疗方法，手术切除目的是减轻症状缩小肿瘤体积听神经瘤、视神经瘤等颅内及椎管内肿瘤可手术治疗囊内整块切除不像神经鞘瘤那么容易因其包膜不清楚且很易复发，囊外边缘切除则复发率较低，而广泛切除则是肯定治疗且复发率很低。在未长在大神经干上者可广泛或边缘切除长在大神经干上者，如此切除，将损伤神经带来病废，对此情况仍做囊内切除，虽可出现复发并累及神经且再行囊内切除就很困难了。&&&&&&一般不做放疗，因可损伤神经小而局限者，应一次性完全切除大而广泛或多发性者通常难以彻底切除不能根治可考虑分期切除。首先对有损外观或妨碍功能，或疑有恶变的部位进行选择性切除。分期切除时应估计切除量的多少。若切除过多缝合后创缘过紧可导致创缘坏死、创口裂开等并发症。&&&&&&以上是对“神经纤维瘤的治疗方法有哪些？”这个问题的建议，希望对您有帮助，祝您健康！
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&&&&&&神经纤维瘤病为常染色体显性遗传病，是基因缺陷使神经嵴细胞发育异常导致多系统损害。根据临床表现和基因定位分为神经纤维瘤病I型（NFI）和Ⅱ型（NFⅡ）。主要特征为皮肤牛奶咖啡斑和周围神经多发性神经纤维瘤，外显率高，基因位于染色体17q11.2。患病率为3/10万；NFⅡ又称中枢神经纤维瘤或双侧听神经瘤病，基因位于染色体22q。&&&&&&神经纤维瘤病无法彻底治愈。听神经瘤、视神经瘤等颅内及椎管内肿瘤可手术治疗，部分患者可用放疗，癫痫发作者可用抗癫痫药治疗。怀孕可加速听神经瘤的生长。Ketotifen抑制肥大细胞释放组胺，治疗30～40个月,部分病人瘙痒和局部压痛症状可缓解。
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&&&&&&大部分肿瘤切除可造成软组织缺损，应结合应用显微外科技术进行大块肌皮瓣移植进行修复。&&&&&&皮瓣移植术 &&&&&&即有蒂皮瓣移植，要求皮瓣带有1～2个血管包括动、静脉的蒂，以保证皮瓣成活。皮瓣移植有扁平皮瓣移植和管状皮瓣皮管移植两类，后者主要应用于外科整形，此处不予介绍。&&&&&&1）扁平皮瓣的制作：&&&&&&扁平皮瓣又称单纯皮瓣或开放皮瓣，此种皮瓣以扁平的形式进行移植，常只需1个蒂，有时亦可有两个蒂。皮瓣的长、宽比例一般不超过1.5∶1，但在血运较丰富的头面部，长宽比例可达3～4∶1。在血运较差的小腿部位，长宽比例只能是1∶1，否则就有可能发生血运障碍，影响皮瓣成活。皮瓣的大小可根据血管的走向来设计，蒂部应指向血管的近心端，供皮区创面可直接缝合，或用中厚皮片移植来修复。&&&&&&2）皮瓣移植法：&&&&&&①局部旋转法：是利用缺损周边的部分正常皮肤组织做成皮瓣，将皮瓣局部旋转一定角度转移至缺损处使创面修复。设计旋转皮瓣要求长径比创面长径大，避免移植过紧，缝合后张力过大使切口裂开，同时对皮瓣血运有影响。皮瓣旋转后，常在蒂部近缺损侧，因旋转角度大小不同，出现轻重不等的皱襞。角度越大越明显。但此皱襞不可马上切除，否则会因皮瓣蒂部变窄而导致血运障碍发生坏死。皮瓣移植后的供皮区有的可直接缝合，有的则需移植皮片来修复。&&&&&&②局部推进法：利用皮肤的延伸性，在创面周围的皮肤上形成皮瓣，并将皮瓣向创面做垂直方向推进，以使创面修复。供皮区创面可用“V”形切开的两侧缘稍做分离后拉拢，做“Y”形缝合。也可用“Y”形切开，“V”形缝合来修复创面。&&&&&&③局部侧移法：在不能直接缝合的较宽创面外方适当距离的部位做减张切口，由切口向创面做皮下分离，形成双蒂扁平皮瓣，以此侧移修复创面。常用于修复小腿胫前区纵向梭形皮肤缺损和有骨组织裸露的创面，皮瓣的长度与宽度之间比一般以1.5∶1为宜，供皮区创面移植中厚皮片修复。&&&&&&④远位转移法：皮瓣的供皮区位于缺损区的远隔部位，如小腿胫前区创面，可利用对侧小腿皮瓣修复。手指创面可用对侧胸壁皮瓣修复。&&&&&&注意事项&&&&&&1）神经纤维瘤的病人有时对手术的耐受性较差，应加注意。&&&&&&2）肢体上巨大的肿瘤可经常发生破溃，导致感染化脓，成为最后截肢的适应证。&&&&&&3）皮瓣移植术后要妥善包扎固定，尽量使受区组织少变形活动，以保证移植的皮瓣与创面紧密贴附。
擅长: 自己善于性病及皮肤病的诊治。尖锐湿疣 荨麻疹 皮肤
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&&&&&&病情分析：&&&&&&你的情况一般皮下血液循环引起的纤维瘤的症状&&&&&&指导意见：&&&&&&纤维瘤药物治疗效果不理想。如果有增大疼痛可以手术切除，没有增大可以不处理
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使用微信扫码支付1元神经纤维瘤在临床上常见为皮肤及皮下组织的一种良性肿瘤，肿块呈多发性、数目不定，小的如米粒，大的似拳头，甚至可达数公斤以上。神经纤维瘤患者不但要身体承受痛苦，心理也要面临着很大的压力，严重影响日常生活和工作。如果您患有神经纤维瘤，请不要过于恐慌害怕，要及时到正规医院做相关的检查，明确病因，积极地配合医生的治疗。
步骤/方法：
1患者的神经纤维瘤如果生长缓慢的可以选择先观察随诊，如果在短时间内神经纤维瘤出现生长较快或一些伴随症状，要立即到医院进行详细地检查，是选择手术治疗或是其他治疗方式，由医生决定。
2大家在积极治疗的同时还要做好预防，据调查，压力大是目前一个主要的肿瘤癌症诱因，会引起免疫功能下降、体内代谢紊乱等问题出现，引起气滞血淤、毒火内陷等问题。所以要有良好的心态，劳逸结合，学会释放压力。
3患者饮食要合理，不要过多地吃咸辣、过热、过冷及变质的食物，多吃营养丰富能提高免疫力的食物;同时要加强体育锻炼，多在阳光明媚的天气下运动，如散步、慢跑等，既可心增强体质，又可远离疾病。
注意事项：
记得要定期体检，因为有很多疾病在早期都不会有明显症状，只有通过体检才能检查出来，而这些疾病如果能在早期发现，就能较好的治疗并治愈，一般不会影响到日后的正常生活。
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