专访大医曹克利：人工耳蜗可以安然陪伴孩子一生吗？
聆听天使：重要的不是你拥有什么，而是用你拥有的做了什么！
微信号：tianshibeijing
编辑絮语：
这次对曹克利教授的采访，我们想知道的不仅仅是耳蜗植入的方方面面，作为对耳蜗技术研究大半生的医者，作为对听损孩子命运无比关切的仁者，作为对人生抱有不偏不倚价值观，很少让主观意志控制自己言行的智识分子，他对孩子一生的观照绝非医患关系那么简单。
怎么看待耳蜗孩子的发展；他们最该接受什么样的建议和忠告；如何让耳蜗使用更安全、可靠；什么样的康复方式对孩子身心皆有益……这些思索有点像一位普通又不普通的爷爷对孙辈的忧思，关乎命运，放眼毕生……
对曹克利教授的专访，我们等待了整整五周。繁忙的工作、出差和突如其来的感冒、口腔疾病，让这位一直靠长跑保持旺盛精力的耳科大夫，稍稍放慢了脚步。
顶着亚洲人工耳蜗手术例数之首的桂冠，曹教授一直是形色匆匆。虽然他的步伐并不急促，语速也不太快，但你知道，从他28岁接触单通道人工耳蜗开始，他就是用这样不紧不慢的步速，保持着前进的方向和姿态，从未改变过。
在他和人工耳蜗命运交织的40年里，无数次的阻隔想要让他偏离这条航道。
从一开始耳蜗动物试验到临床实践的艰难行进；从单通道耳蜗植入效果不佳、病人家属的不理解和羞辱，到后来耳蜗植入的种种疑难病症……放弃人工耳蜗，曹教授有无数条理由，而坚持下去，只需要一点信念——“我觉得这条路是正确的。”
不得不承认，在这个世态纷乱的俗世，摒弃一切杂念，万事遵从内心的贤士还是存在的，这是这个时代的幸运，这个行业的幸运，也是被他的事业和爱照临的孩子们的幸运。当然，他无需理会这些，他只需要知道，抱定一个信念不动摇，无论自己是被人热捧，还是造人羞辱之时。
试想一下，如果中国人工耳蜗领域没有曹克利，没有他前期开拓性的研究和后面突破性的临床进展，没有他冲破人工耳蜗植入的种种禁区，攻克耳蜗植入的疑难杂症，人工耳蜗对中国听损人群生存状态的改变，还会如此风生水起吗？还会有如此多的听损儿童在普校校园里朗朗诵读吗？
毫不为过地说，曹克利是中国人工耳蜗领域的先驱，一位把攻破不治之症的憧憬真正变成现实的大医。
如今，花甲之年，当再次面对他熟悉的听损孩子们，曹教授还有什么样的叮嘱和忠告要送给他们？一如他在过去五十年里做的那样，只要对孩子有益，哪怕自己冒风险，也要去做,去努力。
积极融入主流社会，寻求一席之地
聆听天使： 在您看来，两个状况相仿的重度聋孩子，在幼年时植入与未植入人工耳蜗，对孩子成长的影响有多大差别？
曹克利：听力损失很严重的孩子，幼年时期是否植入耳蜗，将会对他们的一生造成很大的良性影响。在我看来，即使有的孩子存在一定程度的耳蜗畸形，哪怕植入效果不是特别理想，存在潜在的风险，仍然是尽早植入比不植入情况更好。
我在门诊见到不少小时候听力损失在80、90分贝的孩子，因为缺少干预，到十几岁、二十岁再见到他们时，孩子几乎一句话也不会说，这时候做什么都晚了。
而有些聋校的孩子，十几岁才植入耳蜗，因为已经习惯了手语和短信交流，孩子做了耳蜗也不愿意戴，常常是回家才戴上，出门就摘掉。他们会面对这样的心理和环境压力：就是班里其他孩子因为他戴耳蜗了而排斥他。那些孩子说他成了有听力的人，和他们不是一种人了，就不愿意理他了。所以，后来很多大龄语前聋孩子，我们就不是特别建议他们植入耳蜗了。
聆听天使：您曾经在人工耳蜗的发明地澳洲访问多年，您对当地的人工耳蜗文化如何看待？当地人又对人工耳蜗抱持什么样的态度？
曹克利：西方人对人工耳蜗的接受程度比中国人好，也是因为他们的文化包容性更好。西方的医生提出，人有两只耳朵，尽量要让两只耳朵都能听到声音。所以，在西方，双侧植入的比例很高。
当然，西方人里也有抵制人工耳蜗的。比如英国有个聋人协会就非常不接受耳蜗，他们认为上帝造人时就是安排他们听不见的，怎么能随便违背上帝的旨意呢。有一次我们在英国开人工耳蜗专家会，这个协会的人就来阻止我们进入会场，场面挺尴尬的。据我所知，在日本和美国也有这样的组织，专门反对人工耳蜗。
聆听天使： 西方国家其实有很成熟的聋人文化，聋人在那样的环境和氛围里，生活得非常有自尊，也能找到自己的快乐，甚至更有归属感。您认为我们是否应该把孩子将来如何生活的权利交到他们自己手里呢？
曹克利：我的观点还是希望孩子们通过努力可以进入主流社会。因为孩子今后上学、生活和工作，都要在主流社会中进行，这是回避不掉的。
目前人工耳蜗技术已经相当成熟，其安全性、可靠性也都很高，孩子们完全可以凭借它，凭借自己的努力，积极融入主流社会，在那里寻求自己的一席之地。
耳蜗可以安然戴一辈子吗？
聆听天使：令我们有些担忧的是，耳蜗真的可以让孩子们戴一辈子而安然无虞吗？我们信赖目前的耳蜗技术，但一生太漫长，孩子又处在复杂、变化的环境中，怎么能保证植入体不会损坏呢？
曹克利：理论上，经过耳蜗公司测算，人体植入耳蜗80年后，仍有80%的耳蜗还是完好的。但一台耳蜗是不能戴一辈子的。如果在使用期间，植入体发生损坏，还可以再次植入。
即使耳蜗使用了一辈子都没有损坏，但其技术指标已经远远落后于时代，仍需要更换植入体。陆峰使用旧植入体二十年后重新更换新一代植入体，感觉效果完全不一样。
我认为比较理想的状态是，听损人士一生至少更换一次植入体，以人的寿命为80岁计算，40年更换一次植入体就可以了。
聆听天使：不是说二次手术是有风险的吗？另外，二次手术的植入效果仍然可以得到保证吗？
曹克利：第一次植入手术，人体对异体的局部反应更强，有的人甚至会表现出很强的局部反应。但二次手术时，由于人体已经在电极外自然形成一圈组织保护膜，再次植入电极，人体反应较第一次更轻，但要注意的是，旧电极取出后要尽快植入新电极，否则保护体形成的通道会长实，再插入电极会更困难。
聆听天使：听说国外的二次植入手术在门诊就可以完成，它并不是很大的手术。
曹克利：这个说法应该是误传。因为耳蜗植入一个全麻手术，不可能由门诊简单完成。
不要为了外观损失更多
聆听天使：您如何看待人工耳蜗这个外显的人造器官，它对使用者尤其是儿童带来的社会和心理的压力是怎样的？尤其是在中国传统思想影响下的普通人，是否可以接受这个看上去有些“奇怪”的舶来品？
曹克利：我接触过一个戴耳蜗的孩子，一直非常快乐和自信，直到有一天，他听人用很不好的口吻问起他的耳蜗，从此这个孩子就不自信了。这件事提醒我们，要重视人工耳蜗对儿童的心理影响。现在的很多植入者中，年纪小孩子都不太排斥耳蜗，越大的孩子在意和忌讳得越多。
中国人的传统眼光有时比较封闭，不太接受新鲜事物，很多年前，街上出现一个黑人，人们就会把他围起来看，而随时时代的进步，这种情况会慢慢改善，对耳蜗孩子的接纳也是一样的。就连听损孩子家长也一样，有一部分人接受它，另一部分人不接受。
我们一直在做家长的工作，不要为了外观，损失了孩子步入正常社会的机会。这些年在这方面，我做了不少科普工作，曾去到河南、内蒙、陕西等比较封闭、欠发达地区，和大家讲耳蜗的作用。
聆听天使：在植入耳蜗之后，不少孩子的语言交流能力获得了很大的提高。但同时，也有一些不好的消息传来，比如孩子头部磕碰造成耳蜗植入体损害，需要二次手术，并伴随一轮新的康复。对孩子来说，是否他们终生都需要做一个小心翼翼的设备保护者。
曹克利：是的，植入耳蜗的孩子终生都需要重视这个问题：防止植入体位置被磕碰。我每个月都能碰到植入体下头皮血肿的的门诊病人，他们当中以十几岁的孩子居多，因为这些孩子运动量大，无意中的磕碰也很多，最后形成了外伤和血肿，不得不用抽血穿刺来缓解。更大的代价就是需要更换植入体。而每次重新植入都会在伤口上形成瘢痕，对皮瓣供血产生影响。
聆听天使：对佩戴人工耳蜗的孩子来说，您对他们最重要的忠告是什么？如何引导他们正确看待人造器官和自己的关系？
曹克利：我问过很多孩子这个问题，他们认为耳蜗就是他们的一部分，自己有责任保护好它，很多孩子早上一起床就积极要求佩戴耳蜗，我想这已经很能说明问题了。
澳洲提倡家庭康复
聆听天使：最近您是否关注南昌一康复中心长期虐打听损儿童的事件？被虐儿童中有不少是植入人工耳蜗的孩子。您怎么看待这些受虐儿童的困境？
曹克利：这些孩子不同于普通孩子，是更需要受到照顾的儿童。这家康复中心里老师的素质和品质确实也亟待提高。
在我看来，真正培养出一名合格康复教师很困难。十年前，协和医院成立人工耳蜗中心时，参照澳洲的标准也设立了听觉口语训练中心（AVT中心），希望帮助植入耳蜗后的孩子进行言语康复。当时我们从澳洲请来的Mary老师，用一年多时间才手把手培训出两个康复老师，非常不容易。而边远山区和其他资源匮乏地区，要培养出好的康复老师更是困难。
我想建议家长越早为孩子植入耳蜗越好，可以免去很多康复的艰难，家长如果可以再能及时参加家庭康复培训，多多关注孩子，给孩子良好的语言环境，孩子就更容易康复成功。
聆听天使： 澳洲的康复中心是什么情况？他们康复听损孩子的模式也和咱们类似吗？
曹克利：Mary曾经对我说，国外的康复理念是不仅仅依赖康复中心，更看重家庭环境对孩子的影响。包括香港的听损孩子家长，每周定期带孩子去康复中心几次，剩下的大部分时间都是在家里帮孩子康复的。不存在把孩子放在康复中心不管的现象。在他们的观念里，孩子如果不在家庭环境中长大，人生一定是不够健康的。
我的同事魏朝钢教授也认为，依赖康复中心康复出来的孩子，语言偏死板，而家庭康复为主的孩子，语言更接近正常人，也更自然。
（未完待续）
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今日搜狐热点《最好的礼物》总会到的稍晚一些——人工耳蜗让我遇见完美人生
人生有时候好像总伴随着遗憾
比如 我的出生
那个明晃晃的夏天
我的到来给一个家庭带来了无与伦比的喜悦
妈妈总是把我抱在怀里微笑
爸爸喜欢一次次高高的把我举过头顶
我成为所有人的中心
然而这颗珍珠并不完美
我把欢笑和悲伤一同带与他们
他们的笑容变少了
那阵子 总是哭
但是爱我如初
人生也总有一些美好的遇见来弥补那些遗憾
比如 遇见那个小小的奇迹“人工耳蜗”
爸爸妈妈悲伤过后的勇敢决定
我拥有了两只崭新的小耳朵
读书 学习 长大
不敢想象没有它人生的另外一种样子
最好的礼物
总会到的稍晚一些
我迟到的听力
让我遇见完美的自己
这是我的故事
是你的故事
是千千万万人的故事
悲伤各有不同
喜悦无比相似
遇见生命中“最好的礼物”
点击播放：奥地利人工耳蜗年度感人佳片《最美的礼物》
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人工耳蜗：让声音更自然，让人生更温暖
作者：张大凡　日期：日　来源：奥地利人工耳蜗
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我叫张大凡，一个阳光大男孩。我对生活充满了热爱，然而生活里并非全是阳光。▼从出生的那天起，我就成了家里的宝贝，爷爷奶奶对我更是爱护有加。但在我一岁那年，整个家庭突然陷入了黑暗。一岁多的时候，我开始学走路，爷爷奶奶跟在后面，但是无论他们怎么喊我的名字，我都没有反应，这可把爷爷奶奶吓坏了。“难道孙子的耳朵不好使?”经过医院检查后，爷爷的担心很快应验了。再也顾不得一起享受我的童年时光，在各大医院之间来回奔波成了整个家庭的日常。最后实在求医无门，3岁那年我不得已佩戴了助听器。而后就是在中国聋儿康复中心漫长的康复过程。▼转眼十几年过去了，虽然助听器让我与有声世界不至于隔绝，但无论是听力还是语言表达能力都远低于正常人。人越来越大，自尊心也越来越强，这种模模糊糊的日子真得过够了。后来，听说了人工耳蜗可以让人听到更加清晰的声音，我就壮着胆子想去试一试。▼2016年12月，我满怀期待，因为我的左耳进行了人工耳蜗手术，万幸的是结果并没让人失望。2017年1月份耳蜗开机，刚开始的几天心里还是冒了不少冷汗，因为耳蜗刚开机的时候听到的都是很大的“咚咚咚”的声音，就这样一直持续了三天。虽然医生一直在开导我，说这是正常现象，但是我的心还是悬到了嗓子眼上。我渴望成功，但真的再也经不起失败。不过还好，命运总算公平。三天后，“咚咚咚”的声音不见了，妈妈和我说话的声音听起来前所未有的舒服。我像发现了新大陆一样开心，这也是我这辈子第一次听到如此清晰柔和的声音，阳光终于撒进了我的世界里。&▼我的左耳做了耳蜗，右耳还是佩戴的助听器。两耳的舒适度差距还是很大，我也常常为了这事烦恼。首先，相比助听器来说，耳蜗能听到的声音很大，如果把耳蜗放下只用助听器，听到的声音是非常小的。其次，耳蜗听到的声音非常自然，尤其切换到双模式聆听的时候，助听器听到的声音很容易被忽略。耳蜗的声音不用刻意去听，它就能吸引我的注意力。另外，耳蜗声音调节的空间很大，可以用遥控器调节自己喜欢的模式，而且是自动声效管理，不同环境的切换都听得很舒服。不像助听器，从一个环境转换到另一个环境，我就会感到特别不舒服。可能因为助听器每次调机的增益比较小吧，并且有一定程度地限制。并不是说助听器不好，但对我来说助听器已经不适应我的情况，相比人工耳蜗而言其辅助作用越来越小。不论如何，能重新听到如此清晰纯粹自然的声音都是人生的一份幸福，这好像初春的阳光撒满了心田。人工耳蜗让我感知到了这个世界最真实的温度。
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澳大利亚人工耳蜗帮助开启更精彩美好的人生
发布时间：　编辑：总会信息中心&赵恬　来源：澳贸委
澳大利亚科利耳公司近日在京向中国残疾人艺术团的听障演员捐赠了最新声音处理器N6，成功将其原本佩戴的体配式声音处理器免费升级为澳科利耳公司最新产品。以后，她们将拥有更清晰悦耳动听的听觉，开启更精彩美好的人生。
澳大利亚驻华大使安思捷女士（Ms.Jan Adams）、澳大利亚贸易投资委员会高级商务专员、澳大利亚驻华商务公使邓博文（Dan Tebbut）先生、中国残疾人联合会康复部胡向阳主任、中国聋儿康复研究中心周丽君女士、北京解放军总医院耳鼻喉科戴朴教授、中华思源工程扶贫基金会爱的分贝项目王娟女士、中国残疾人艺术团邰丽华团长等参加了捐赠仪式。当天澳科利耳澳科利耳也正式搬迁在北京的办公新址。
安思捷大使说：&澳科利耳公司自从30年前成立以来，就一直位于听觉移植技术的最前端。澳科利耳公司在澳大利亚和国际上获奖无数，是澳大利亚创新的一个典范。自1995年起澳科利耳公司在中国成功做了第一个人工耳蜗植入手术后，就持续不断在培训外科医生、听力师和言语康复师。&
&目前，已经有超过26000位听障患者通过澳科利耳公司的产品重新听见了声音，改变了他们的生活，提高了他们的生活品质。在中国，澳科利耳公司得到了各方面的广泛支持，包括：医院、外科医生、政府部门和民间组织。&
安思捷大使表示，澳科利耳公司乔迁新总部办公室正逢中澳两国向更广泛的经济合作之际，其中包括医疗健康行业。去年12月开始实施的中澳自由贸易协定为医疗健康行业的合作打下了坚实的基础。去年澳大利亚对中国服务出口达500亿元人民币，其中医疗健康和相关服务行业的比重不断上升。
30多年前，澳大利亚墨尔本大学的格雷米&克拉克教授发明了人工耳蜗，那是人类历史上第一次出现真正意义上的人工器官。进入中国的20年来，澳科利耳推动了中国听力康复领域的飞速发展，促成了数百位国内外手术专家、听力学家、康复专家之间持续的双向学术交流活动，帮助中国听力医疗事业打下了良好的基础。
残疾人艺术团团长邰丽华女士表示：作为一个普通人不能理解 &一个耳蜗改变一个人的命运，带给一个家庭重生&这句话的意义，很难去体会那种重获新生的感受。而澳科利耳公司的捐赠直接影响了姚思懿、于广星两位小朋友日后的生活。在现阶段，由于国家的关注与重视，残疾人就业、康复、教育、扶贫，很多听障人群的生活现况已经得到了很好改善；而帮助残疾青少年更好地融入社会，更注重为他们提供文化滋养和文化服务，让他们生活得更有尊严，依旧是我们共同的责任与担当。
科利耳公司亚太区总裁Dig Howitt先生表示：澳大利亚科利耳公司的创始人是第一个人工耳蜗的发明者，作为全球听力解决方案的领导者，人工耳蜗行业的领导者，公司全球计划每年持续投入年收入总额的13%用于新产品研发。在过去的5年间，有累积投入5亿美金用于新产品研发。在公司未来的商业布局上，中国趋于全球第三。澳科利耳公司致力于让中国用户站在国际最前沿，真正享受到国际一流的最先进的科学技术和世界级的专业服务，为听障人群打造一整套完整、专业、科学的&顶级听力&解决方案及优质服务，成为中国残障人士最可以信赖的伙伴。
N6系统是澳科利耳公司迄今为止推出的最先进听力解决方案，能够最大限度地帮助失聪人士体验最接近自然听力的感觉，使聆听变得轻松自然，让大脑从听的负担重解放出来，释放更大的潜能。N6系统还采用了先进的纳米防水涂层，这意味着即使在雨中漫步或在泳池中嬉戏，都不会影响到听觉系统。它还是业内首款具备数据记录功能和先进听力分析功能的产品，它所保留的的宝贵信息，能够使用户的下一位听力师及康复师以此客观数据为依据，以便量身订制调机和康复方案。
据了解，在中国就有超过2000万名听障人士，而其中7岁以下重度听力损失的儿童超过10万人。如果听神经长时间得不到声音信号的刺激，其功能就会退化。澳科利耳大中华区总经理李新宇先生表示，科利耳公司正在构建一个科利耳用户和听障人士的生态系统，努力让更的听障人士得到治疗。人工耳蜗康复日记 丹丹：听力训练，漫漫人生路人工耳蜗康复日记 丹丹：听力训练，漫漫人生路耳朵梦听力咨询百家号听觉言语康复训练，可以分为听觉康复和言语康复两部分内容。听觉康复指的是对听障人士的听力进行补偿或重建，并在此基础上进行听觉技能训练，最大限度地挖掘利用残余听力或重建听力的能力。言语康复是指在佩戴助听器或植入人工耳蜗后的尽早时间里（一般为6个月内，最多不要超过18个月），对语言障碍进行抢救性的、有针对性的康复措施，重点在于提高其听觉功能和言语功能，进而形成语言能力。通过训练发声系统完成构音，形成言语，在言语过程中通过多感官、多渠道，不断提高认知能力，从而能合理地运用语言，进行人际交流。刚回来的时候，最不适应的其实是我身边的人，特别是老爸，习惯大声和我说话的时间太久了，现在突然可以“小声”反倒常常不能适应，每次都要我提醒，小点声小点声。关于声音训练，我的分享如下：声音的适应需要一个过程，可以先从熟悉的人开始，适应家人的声音、生活环境的声音，慢慢地熟悉之后再开始接触外面的世界。就像新生婴儿一样，重新接触认识世界上的所有声音，每一个都不肯错过，用眼睛和耳朵去看去听去分辨是什么声音，从哪里来。在家里进行听力训练的时候，我会仔细的分辨通过人工耳蜗传过来的每一种声音，也听到了很多从前在助听器里没有听到过的声音。安静的时候，居然发现可以听见钟表嘀嗒的声音，听见清晨的窗外，跳上窗台小鸟煽动翅膀的声音，听见小区里摩托车呼啸而过的声音……这种感觉太美妙了，这种体验是以前从来不敢想象的。家人一致认为人工耳蜗真的是我最好的选择。听力训练有个很特别的环节，要求家人辅助训练：在不同的房间叫我的名字。有时间的时候，晚上妈妈还会给我读词汇、句子，开始的时候是妈妈读，我看着听，训练一段时间后可以少看或者不看来听。也许有的朋友会问，为什么这种“背后听”感觉声音不对？是的，我也有过这种困惑，开始的时候都会有些不适应，感觉声音变形了，这可能是由于我们长期的听力习惯造成，我们要做的只是慢慢去适应，先从简单的词语、短句开始，慢慢的到长句子。当练习了一段日子之后，基本上已经可以完成老师布置的训练任务的时候，我再次来到北京。这一次我又有了一位新老师---郭老师，正式开启专业、系统的听力训练，一说到专业，训练难度也相应的增加了许多，郭老师非常重视这种“背后”听力练习。从一句话到一段话，从难分辨到可以听得清，每一次进一步的训练上都很艰辛，但是在老师的鼓励下，家人的温暖里，我努力的坚持着。在为期一年的训练中，我会根据自己训练进展情况，每隔1-2个月去一次北京，老师也会结合实际情况为我量身定制下一期的训练课程。每次去，老师除了会在训练课程上进行一定的指导，告诉我很多简单实用的训练方法，让我的家人参与进来；同时也会在心理上给予一定的疏导，让我不急不躁，踏实的走好训练的每一步。为了让听力康复更快更好，老师让我多了解人工耳蜗相关知识，日后我才知道这点在训练中尤为重要。郭老师的训练课程，有一点让我印象最为深刻，在这里也分享给其他小伙伴。老师特别鼓励患者之间的沟通交流，有时候也会约上几个患者一起来京做训练指导，在交流中不断的发现问题，分享经验。例如有个小伙伴反映，当自己听的快一点或者说的快一点的时候会大喘气（感觉呼吸不够用，明显的感觉累），老师告诉我们这是因为耳朵失聪会影响到肺活量等一系列生理环节，让我们在日常生活中先做增加肺活量的练习。这段日子里，特别要感谢AIC爱益声人工耳蜗的康复老师们。经过一年的听力综合训练，在老师系统的指导下，我的听力有了很大程度的提高，一年后基本上已经可以和正常人交流。在这里也想告诉那些和我有一样经历的小伙伴，人工耳蜗手术后的语言听力训练是一项特别枯燥又非常重要的工作，需要坚持不懈的努力和付出；要了解和熟悉人工耳蜗这个新伙伴，知己知彼才能更好地一起玩耍，路程很艰难，只有坚持住一定会看到曙光。未完，待续......来源：新浪博客 丹丹淘淘2016本文仅代表作者观点，不代表百度立场。系作者授权百家号发表，未经许可不得转载。耳朵梦听力咨询百家号最近更新：简介:用双耳聆听世界，听见幸福，听见梦！作者最新文章相关文章