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三个自闭症孩子的妈，是怎样的一种体验？（上）
摘要：usie是居住在美国俄亥俄州的一位妈妈，特别的地方在于，她有三个孩子，且都被诊断为自闭症。下面是她在小女儿被确诊之后开始记录的一些内容。
　　Susie的日记1
　　先让我自我介绍一下。我叫Susie，与我丈夫Andy已经结婚十年，拥有三个漂亮的孩子，9岁的Kyle，6岁的Scott和20个月大的Amanda。我们和其他家庭不太一样的地方是，这三个孩子都被诊断为症。我们的家庭生活每天都过的非常辛苦。原本以为Amanda的诊断结果会比较容易接受，因为我们早已经有所预感，然而有时正因为这样，才最难接受。这是我们的最后一个孩子，所以我开始不断烦恼一旦我们都不在了，这些孩子该怎么办。要带三个孩子外出是一件很难的事，哪怕只是去亲戚家。虽然有些亲戚很支持我们，但他们完全不能理解有这样的孩子生活到底什么样。其他的亲戚不是那么支持，而且喜欢其他&正常&的孩子，这让我又生气又伤心。我的孩子也是很好的孩子，只要你试着去理解他们，他们就会对你敞开心胸，展示他们的魅力。
　　几年前Kyle和Scott的求学经历让我们对当时接受的治疗和学校系统都很失望，所以我们卖掉了房子并且搬到了加州洛杉矶。那边提供的治疗超棒，但最终我们想念了家乡，又搬了回来。我以为有大家庭在身边，事情就会有所好转，但实际上我很快后悔了。因为在俄亥俄的治疗体验很差，大家庭也不像我所期待的一样接纳我们。
　　经历了很多失败的治疗，我们的小女儿在18个月被确诊时，我们已经预见到这样的经历还没有结束。所以我们争论了很久，关于是不是要搬回加州，或者我们有什么可以做的。之后有个朋友介绍了一个她儿子接受ABA治疗的地方，我们去了解了之后很喜欢这个项目。但问题是，这个地方离我们住的地方要开一个多小时车。正当我们在挣扎要不要搬去那个地方时，我们接到了机构的电话说他们要在我们住的地方附近开办一个新场地。简直称得上是我们的生活中第一次顺心的事发生了。Kyle和Scott在新学校上学，Amanda则在家接受一周40小时的ABA训练。我很激动的见证了她在接受训练的第二周的时候就已经有了明显的进步。她很喜欢那位治疗师，她们之间的配合也很棒。我简直不敢相信我现在终于也有私人时间了。我试着记录他们的进步，以及所有我们一起共同面对的挑战，试着保持积极的心态，也希望这就是一直以来我们应该坚持做的。他们都是很好的孩子，我真的很爱他们，真希望这个世界可以更包容一些。
　　Susie的日记2
　　天呐，好几周已经过去了！
　　小女儿已经坚持了三周的训练了！我真为她感到骄傲，因为每分每秒我都可以感觉到她的进步。曾几何时她只愿意坐在我或我丈夫的大腿上，任何人试图靠近她，就会听到她像遇见了可怕的杀人现场一样的尖叫。绝对没有给我任何私人的时间，哪怕只是去一趟洗手间平复自己的心情。而现在，只要一看到她的治疗师，她就笑着走向她，要和她一起玩儿。她很努力，而有趣的是她的治疗师却认为她只是在玩耍。我很欣慰的看到她的这些进步，甚至已经可以预见美好的未来。
　　我的儿子们在学校也过得不错，非常兴奋的看到他们很快适应了新的地方。我的下一步打算去学校观察一下他们的表现，因为感觉我似乎错过了一些东西，毕竟他们不在家里呆那么长的时间了，但我知道他们在学校那儿也过的很好。
　　我想有好几个星孩的家长最难的一件事是，停止去想他们未来做什么工作，是什么样子。到目前为止，我依然很难和&正常&孩子们的家长们呆在一起，特别是看到这些家长对孩子们在一些小事情上进步超快却不以为然的时候。这些家长们让他们的孩子别一直说话，但是我只能坐在那儿希望我的孩子能说出哪怕一个单词。他们的孩子也拥有好多朋友，可我却要担心我的孩子是否被接受。我只知道一件事，哪怕我一直推着他们催促他们进步，但我依然会接受他们原本的样子，也并不试图去改变这些。我也知道虽然有时生活不太公平，但拥有三个快乐的孩子是一种莫大的幸福，我已经很知足了。
　　Susie的日记3
　　过去的几周比较微妙。对于过去一个月我小女儿的进步，我感到很骄傲。她会主动去玩拼图，形状积木等。她和治疗师之间的配合极高，哪怕治疗师说可以休息了，她依然还在努力完成任务。这位治疗师知道如何让孩子参与在活动中，并见缝插针的教会她一些技能，我想这就是几年前男孩们的治疗师所欠缺的。他们缺乏平衡任务和奖励之间的经验，因此很难让整个训练过程变得有趣。我很高兴现在我们有一位如此契合孩子和整个家庭的治疗师。
　　最近反而是男孩子们出现了些问题。大儿子应该表现的不错，但二儿子就有点让人担心了。在家里和学校里他一直出现一些新的行为。我想学校日程的变化对他来说负荷可能太大了。希望家庭治疗可以赶紧开始，这样我就能得到一些更多的建议了。小女儿的治疗师已经试着给出一些建议，比如她帮我们创建的图片日程帮助孩子适应从家到学校，以及从学校回家的各种转换。我被学校叫过去诉苦说，他们理解孩子换新课程的不容易，但是孩子的不配合也让大家很头疼。我只希望不只有我这样的家庭面临了这样的问题。
　　最近周围的一些事也有点不太顺利，特别是有了三个星孩之后还有些家庭纷争，让人很辛苦。我的妈妈一直是最支持我的人，给了我很多的理解和帮助，但她被诊断为了。很难找到愿意试着去理解你的苦痛的人。这两边的挣扎完全不是我能处理的过来的。
　　希望接下来几周能够顺利一些，因为假期快到了。要带三个孩子出去转转真的很难，特别是他们常跑来跑去、发脾气之类的，甚至待在家里是最简单的方式！希望我们可以和孩子更好的沟通，这样他们感到沮丧的原因和需要的支持可以直接告诉我们。也许这样我们可以更好的处理这些情况。在学校的时候，有一个孩子把我儿子的8000多块的语言发音机给摔碎了。孩子非常伤心的告别了使用4年的机器，换回了使用图片交换沟通系统。对我来说，试着去置换这个机器，压力太大了。因为上次我们为了取得使用这个机器的认证，花了整整一年来评估申请，并聘请了律师参加了一个州际的听证会等等，我希望这次的事保险能够帮忙解决。希望事情可以赶快回到正轨！
　　Susie的日记4
　　过去几周我们有了超多的进步。我很为我的孩子们骄傲！小女儿每天都有明显的飞跃。她现在已经能够熟练使用图片交换沟通系统，下一步她就可以学习使用IPADtouch来表达自己的需求。一开始她非常的沮丧，因为她根本搞不懂她到底该怎么使用这些图片，然而很快不到一天她就明白了治疗师的要求并且掌握了使用方法。早期干预效果真的很明显，21个月的孩子大脑就像海绵一样吸收着所有教给她的一切。她每天都在给我惊喜。
　　甚至男孩们在学校表现都不错。花了几周的时间他们终于适应并且了解了外界对他们的期待，我认为事情有了很多的改善。他们已经固定下新的日程，过去两周，我也发现他们的一些上个月突然出现的行为发生的次数也有了明显的下降，各种日程之间的转换也已经变得很流畅，他们也很习惯了上学的时间等。我很高兴有一整组的人员在帮助我们家解决这些问题。有一个治疗师超棒，还有其他不同的角色不时跟进孩子的情况，随时修改课程，你有问题和担忧的时候还能找到人随时询问。我希望早些时候我就知道这些都是保险可以覆盖的内容。
　　上周是感恩节，所以孩子们有四天的休息。因为他们习惯周末两天的休息，所以头两天都很顺利，但后两天就不行了，特别是小女儿。她都不像自己了，不论我在一旁多么努力想要和她一起玩儿，她不停走来走去就好像在想她该做些什么。我想她可能想念学习的时间了。谁能想到她会这么喜欢训练的时间呢！每天我能有一两小时看看电视或者玩一下电脑，我只能说，我也很喜欢她训治疗的时间呢！
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自闭症,训练从家长开始
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你可能喜欢为儿子他办起自闭症康复中心,现在他又有新的打算——
想为自闭症患者办庇护工厂
来源：齐鲁晚报
　　放学了,由仲跟康复中心的自闭症儿童挥手再见。
　本报记者　穆静　摄
本报记者　穆静　实习生　王君庆　张露　　2001年以前,由仲有很多梦想,在香港与内地之间奔波。可是,2001年3岁的儿子罹患自闭症后,他的梦只保留了一个:“让儿子及像儿子一样的自闭症儿童融入社会。”　　为了这个梦想,他创办了以儿子安安命名的自闭症康复中心,为近400名小患者提供康复治疗。他还打算成立一家残疾人庇护工厂,让自闭症患者成年后能够自谋生路。儿子查出自闭症　他办起自闭症康复中心　　盖家沟是济南重要的物流集散地,每天行人车辆不断,济南安安特殊儿童康复中心就坐落在此处。与外面的熙攘不同,康复中心则是一个“孤独”之处,那里的孩子患有自闭症,有时即便是启发上万遍,他们也未必能说出简单的字词。由仲正是这所康复机构的创办者。　　4月8日下午4点,正值安安特殊儿童康复中心放学时间,孩子们由家长领着陆续走出康复室,由仲站在教室门口,不时与孩子及家长摆手再见,他还不时将孩子拉到身边,跟孩子说上几句话,或者摸摸孩子的头,像一位慈父。他的儿子,也是自闭症患者。　　“儿子被查出患有自闭症,我当时就呆了。”2001年,由仲的儿子安安3岁,被查出患有自闭症。这一度让由仲心灰意冷,也让他此后的人生轨迹围绕自闭症群体展开。　　“当时我在香港定居,香港的公立自闭症康复机构需要排队等至少两年,于是我将目光转向了内地,但当时内地自闭症康复机构凤毛麟角,水平也较低。”为了儿子,也为了像安安一样的孩子能接受康复治疗,由仲在香港申请成立了安安国际自闭症教育基金会,并决定在内地创办自闭症康复中心。由仲的祖籍在山东,他将创办康复中心选在了济南。　　2006年,济南安安特殊儿童康复中心正式成立,并把康复训练的重点放在小龄患者抢救性康复。后来,福建福州和浙江台州的安安特殊儿童康复中心也相继成立。康复中心步入正轨　又想建残疾人庇护工厂　　“刚开始时得不到家长的理解和社会的支持,真的很艰难。”从康复中心创办起姜哿就在此工作,她见证了几年来康复中心磕磕绊绊走过的路。“不少自闭症儿童的家长期望孩子恢复得像正常孩子一样,但这很难做到。最难的时候,我们也没有想过放弃。由仲说过,就算只剩安安一个人,康复中心也要办下去。”　　由于内地师资力量不足,康复中心每年都投入不少资金专门派老师到香港学习,另外,场地和设备都需要资金投入。“仅靠收取的康复费根本难以维持中心运营,只2009年一年就赔了62万元。我将以前做生意的积蓄投了进去,还得想方设法争取资金支持。”由仲说。　　“创办和维持的过程真的很难,但现在想想,很多事情都很平淡了。”谈起创办的艰辛,由仲不愿意多说。他告诉记者,从2010年起,康复中心受到国家和爱心企业的扶持力度加大,已渐渐步入正轨。目前,济南、福州、台州三地的康复中心共接纳近400名自闭症儿童,由仲也有了新的目标——成立残疾人庇护工厂,让自闭症患者能够真正融入社会。自闭症孩子能融入社会　是所有患者家长的梦想　　“我希望在我去世后,安安能够自己养活自己。”由仲说,让儿子能够融入社会,这是他最大的梦想,也是他所接触的自闭症患者家长的最大梦想。　　自闭症患者若融入社会一般要经过四个阶段:对0到9岁的进行康复治疗,9到18岁的进行义务教育,18岁以上的接受就业培训及进入庇护工厂工作。国内大部分自闭症康复机构,主要是针对9岁以下的小龄患者,而对于大龄患者则关注不够。　　“目前,针对自闭症患者的义务教育、就业培训及就业安排还都是空白,自闭症患者要融入社会还有很长的路要走,我正在尽我的努力达成这个目标。”从2006年创办康复机构至今,由仲接触的自闭症患者不下2000人。他发现,在接受一段时间的康复治疗后,不少患者被家长锁在了家里,与世隔绝。“我一直想创办一家残疾人庇护工厂,让包括自闭症患者在内的残疾人能够在庇护工厂内工作,自谋生路。”　　“残疾人庇护工厂要开起来,离不开对自闭症患者的前期教育和培训,这些都是环环相扣的。因此,除了申请创办残疾人庇护工厂,我还在申请针对自闭症儿童的义务教育立项。”2010年,由仲将这两个想法落在了行动上。港澳台地区的庇护工厂做得不错,由仲每年至少到这些地方考察八次。另外,由仲一直在向残联及教育部门提想法、报材料,等待他们的回复。2012年底,由仲当选为山东省政协委员,更是利用委员身份积极提交相关提案。“申请可能不是那么容易,我已经做好了打持久战的准备。”
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