“朵朵你能看到电视上的小企鹅吗？”“看不到”“朵朵，昨天你还说可以看到妈妈和弟弟的啊”“妈妈，其实我早就看不到了，我怕你伤心不敢说，我都是靠摸的”。听了女儿的话后，钟燕知道这一天还是来了。从2017年9月，朵朵被确诊为胚胎横纹肌肉瘤到现在，经历了5次化疗，头发从浓密柔润到慢慢变少再到全部掉光，钟燕最担心的事情还是发生了，朵朵的右眼已经完全看不见，而左眼也面临着被肿瘤侵犯失明的危险。
一年前，3岁的女儿朵朵一直喊着右眼疼，钟燕没有怎么在意，几天后，朵朵的右眼越来越红，而且眼睑也耷拉下来，钟燕意识到问题严重了，赶紧带朵朵去医院，一番检查后，最后在广州肿瘤医院确诊为胚胎性横纹肌肉瘤，医生告诉钟燕，这个病来势凶猛，肿瘤已经吞噬了右边的眼睛。
经过广州中山肿瘤医院科专家会诊后，治疗方案是化疗和手术加放疗。费用在80万左右, 钟燕说：“开始治疗的那段时间里面，每次看到朵朵抽血，活检，骨穿，腰穿等痛苦的治疗时，我的眼泪都快流干了。”
“王艺霏的家长,你要做好心理准备，你女儿朵朵的右眼经过专家会诊，因视网神经压迫太久没有恢复的可能，另外，如果后面跟不上化疗和放疗，有可能左眼也会被侵犯…”一大早，查房的主治医生就跟钟燕说了朵朵目前的情况，医生的话像一把尖刀深深插进钟燕心里，她忍住眼泪转身一遍遍的让女儿看看自己，看看爸爸，看看弟弟…为的是让女儿在即将失明前能记住家人。
2017年12月27日第5次化疗后，副作用停留的时间比之前几次更长，因5天未排便，朵朵的腹部涨得鼓鼓的，豆大的汗珠合着眼泪挂满了她小小的脸颊，她哭着求钟燕：“妈妈，好疼啊，救救我…”而在一旁的钟燕除了抱着女儿安慰，其他的什么也做不了。
5次高强度的化疗后，医生告诉钟燕，朵朵肿瘤明显缩小,再缩小到一定程度就可以手术和放疗，后期必须确保费用能及时跟上。此时的钟燕为了救朵朵已经倾其所有，一家人也走投无路了。钟燕拿着手机跟丈夫诉说孩子的情况时，电话两头的夫妻俩只有无尽的痛哭。
因医院离家很远，每次化疗前，钟燕和丈夫头一天晚上就要把所有的东西清理好，第二天一大早赶最早的地铁来到医院。为了给孩子治病，她和丈夫在这条地铁线上奔波了无数次，钟燕说，如果可以，这条通往肿瘤医院的路线，我今生再也不想走了。
剩下还有9次化疗，因朵朵的病灶在右边脸部，化疗后还要到日本进行质子治疗（国内没有针对3岁以上孩子的质子治疗医院）。2017年12月3日，日本国立癌症中心来信表示愿意接受朵朵，可以为朵朵进行质子治疗，在全家高兴之余又因为治疗费用焦急不已。
现在钟燕在医院陪朵朵治病，丈夫继续工作支撑日常开销和养白细胞的费用。钟燕年迈的父亲在得知朵朵的情况后也是心急如焚，除了把自己养老的积蓄拿出来外，又想尽办法卖家里种植的血橙，因地处偏僻，一直没办法销售出去，但是为了给外孙女筹医药费，外公还是到处打听想办法托人卖橙子，不眠不休的给外孙女筹集治疗费。
截止作者发稿前，朵朵完成了为期4天的第6次化疗，并且确认已肺部转移，中枢神经侵犯，需要全脑放疗。
世界如此美好，小朋友朵朵的眼睛却在慢慢的失明，她很快就看不到爱她的妈妈，爸爸，外公了……再不治疗失去的不仅仅是眼睛，还有生命。
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原标题：质子治疗6个月成功治愈横纹肌肉瘤6岁患儿
儿童横纹肌肉瘤是一种罕见的癌症，属于软组织肉瘤。今天新里程美家国际医疗给你带来Garrett Clarke用质子治疗耗时6个月成功战胜横纹肌肉瘤的励志故事。
“Garrett Clarke是一个随和，善良，幸福且幸运的孩子”他的妈妈Monica说。他总是笑嘻嘻的，永远充满着欢乐，你根本看不出他正在与一种罕见的癌症斗争——横纹肌肉瘤（RMS），附着在泪腺上的肿瘤从右眼推出。Garrett最终将他的肿瘤命名为“鲍勃”。
“我们的目标是杀死鲍勃。”Monica说
Clarke家族的癌症之战始于2013年Garrett六岁生日的前两天。“Garrett一直没法睁开右眼，我们带他去看了我们的常规眼科医生，”Garrett的父亲Gregor说道。“他将我们介绍给一位儿科专家，他直接将我们送到西雅图儿童医院，Garrett在他的生日4月24日进行了MRI检查。”从在那里，Garrett用了三周时间进行了两次活检，以确诊是否为横纹肌肉瘤。
横纹肌肉瘤的治疗通常结合手术，化疗和放疗。但由于肿瘤与Garrett的眼睛非常接近，因此无法进行手术切除。
在讲述Garret的治疗故事时，Monica说她和她丈夫都觉得太幸运了，Garrett的治疗团队在化疗和质子治疗不到6个月的时间就摧毁了他的肿瘤。
Monica说，“Garret从未抱怨过。我们非常幸运，只需要经历24次每周化疗，并且在10月24日得到加勒特干净扫描的消息。”
Garret在手术中插入了一个静脉导管，第二天他便开始了第一次八小时输液。“第一次进展得相当好，”Monica回忆说。“他并没有感到太大的不适，但随着第二，第三和第四次的治疗，他最终对化疗产生了反应。”
Garret虽然失去了他的头发，但从来没有失去他的斗志。
在8月和9月的五个星期内，Garrett开始接受质子治疗。质子治疗将射线瞄准精确的肿瘤部位，并保留健康的周围组织和器官，用于摧毁任何残留的癌细胞。与传统的放射治疗相比，质子治疗为孩子们提供了避免辐射的许多长期副作用的更好的可能性，Garrett的辐射肿瘤学家Ralph Ermoian博士解释说。
“SCCA质子中心的工作人员对他印象深刻，我们也是，”Gregor说。Monica补充道，“Garrett的Ralph和苏博士都说，Garrett如何成为每天同时接受治疗的其他患者加勒特与一些成年患者成为朋友。一位年长的先生还给他做了个鸟窝。辐射应该会让你感到疲倦，但这丝毫不影响他。”
Garrett现在面临着一些治疗的副作用。他曾经拥有一头棕色头发，因为化疗后他的头发长出来了，变成了波浪金发。更严重的是，对泪腺的辐射造成了右眼的干燥。“我们一天使用约四次滴眼液。这可能会解决，或者他可能需要他们的余生。我们还不知道，”Monica说。“但他那眼中的视力差不多已经回到了20/20”。
Garrett将回到儿童医院进行为期五年的定期扫描，这是习惯性检查癌症可能已经复发的迹象。通常，如果横纹肌肉瘤在该时间范围内不再发生，完全缓解的预后良好。
对Monica来说，也许Garrett一生中最大的变化是他在六个月内成熟了多少。“他们告诉我们他没有癌症的那天，我哭了。第二天，当他把化疗室带出来时，他抬起头对我说：'昨天，那些是欢乐的泪水，对吧？' 我说'是的'。”
2015年9月中国广东的一位患有横纹肌肉瘤的儿童患者，顺利地在日本国立癌症中心东院质子中心完成质子放疗。
患儿家属与质子放疗的医生、护士们合影留念，庆祝治疗圆满完成 患儿家属与质子放疗的医生、护士们合影留念，庆祝治疗圆满完成这位小患者在2014年11月23号就诊时，已经出现了腹痛半个月的症状，并发烧四天，左腿水肿。11月27号活检结果考虑为胚胎型横纹肌肉瘤。于2014年12月1号至2015年2月4号期间进行4期化疗，并在2015年4月10号进行手术，术后病理诊断偏向胚胎型横纹肌肉瘤。
患儿家属与日本国立癌症中心东病院质子中心负责人秋元哲夫医生合影
患儿的父亲很快就联系到XKmed（携康长荣），与其国际医疗部毕亚男女士取得了联系，咨询了赴日行程并做了远程会诊，日本国癌中心东院的质子中心同意接收其进行质子治疗。
从咨询开始到日本治疗开始大约用了一个月左右时间，包括办理签证等。患者家属带着其在中国的病理玻片，在国癌中心再次进行病理诊断，结果也是最大程度考虑为胚胎型横纹肌肉瘤。
这位小患者及家属，他们在2015年6月24日获得医疗签证，6月28号到达日本，6月29号开始检查，7月1号检查完毕。日本国立癌症中心东院副院长秋元教授做了治疗计划。治疗时间是2015年7月14日-8月18日 总剂量是：41.4GyE，总共照射了23次。
2015年8月20日，患者一家登上了回国的班机，圆满的完成了质子治疗。国立癌症中心最终的治疗报告，患者照射前和后的CT的CD也已经传到患者父亲的手里。
国立癌症中心是日本最权威的癌症治疗机构，在世界范围内也享有盛名。1992年在千叶县成立了国立癌症中心东医院，质子治疗也是这里的特色之一，因为治愈过日本文化名人而名声大噪。 这里的质子治疗系统是日本第一家，也是世界上第二家开始临床应用的医疗机构。
日本国立癌症中心东病院副院长、放疗及质子中心负责人秋元哲夫医生作为掌门人有着丰富的治疗经验，通过携康长荣帮助赴日治疗的患者，可以获得秋元医生亲自治疗的机会，这对于很多日本肿瘤患者来说，也是比较难得的。
日本国立癌症中心东病院副院长、放疗及质子中心负责人秋元哲夫医生
横纹肌肉瘤(RMS)是间质来源的一种恶性肿瘤，是儿童软组织肉瘤中最常见的一种，发病率次于恶性纤维组织细胞瘤和脂肪肉瘤。
尽管使用质子治疗儿童患者的成本高于光子治疗，但是如果在这些分析中考虑了治疗晚期不良反应的医疗费用，质子治疗最终将节约总的治疗费用，因为质子治疗将减少治疗后晚期不良反应。
