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第二期沙龙：“面对乙肝我在怕什么？”
话题：第二期沙龙：“面对乙肝我在怕什么？”
宜昌市中心人民医院
发表于： 21:27
第二期沙龙“面对乙肝，我们在怕什么？”备注编辑这篇文章发表者：方清 (访问人次：2095)&&&&& 第二期沙龙战友之经典文章推荐：&&&&&&[PMP-A006]&面对乙肝我在怕什么--一个乙肝患者的心路历程&& ；为了自由的呼吸，让我们一起来努力宜昌市中心人民医院肝病科方清&[PMP-A008]&&PMP-A008自我歧视的形成、灾难、醒悟和解脱... [PMP-A0026] 面对乙肝，我们在怕什么？试探着走出去的路...；面对乙肝，我在怕什么 -------叹命运还是怕... [PMP-A0031] 一位乙肝战友的乙肝心理认知转变的四部曲PM...&& ；无知而无畏 知而有感 信而无畏 [PMP-A0078]面对乙肝，我们在怕什么？家属眼里的恐乙实...&&&& & 恐惧是动机之源，也是笔者开辟此心灵家园和乙肝病友们齐聚本人网站的原因。面对恐惧，而想做到淡定和从容，或内心强大而应对自如，关键是要寻找恐惧的原因、认清我们各自恐惧的真相是什么，不同的人会有不同的表相，而真相只有一个，乙肝究竟哪里让人恐惧，乙肝值得大家恐惧吗？&&&&& 消除恐惧是我们大家面对的第一首要问题，唯一途径是去认真探寻和了解导致自己产生恐惧产生的原因或“真相”，然后用知识和智慧去面对我们该面对的风险。没有人能够替代另外一个人去学习或增长智慧，或去认清恐惧的真相。&&&&& 在我的网站，我已经不自觉的把我自己的恐惧暴露无遗，负产品是把我看见的乙肝病友恐惧乙肝的真相用文字进行了表述，希望诸位病友还是要自己去读去思考，只有自己弄明白自己究竟在怕什么，值不值得害怕，那么对于乙肝的道理也就很简单了。&&&&& 接下来的时间里，我会认真总结思考我自己面临的乙肝恐惧及克服过程，来增加快乐生活的信心和能力；我也希望我的乙肝战友们认真利用本站寻找自己内心恐惧乙肝的原因或真相，增加自己生活的快乐和勇气。&&&&& 请以“面对乙肝，我过去害怕什么，现在怕什么，今后怕什么？”为主题，&&&&& 积极发表各位的意见。&&&&& 群组沙龙时间：日晚7:00-9:30&&&&&主持人; PMP-A006,PMP-A008和方清医生&&&& 活动组织策划：PMP-A0054 PMP-A004& PMP-A0010&&& 具体内容：1 方医生就大家共同性的怕做专业性答疑。回答大家不理解处。&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&& 2& 接受战友们对3位主持人的提问，然后进行集体交流探讨。&&&&& PMP-A006和PMP-A008是目前PMP战友群最有实践体会的两位朋友，相信她们的经验和看法更容易缩短普通病友和专科医生之间的交流理解障碍。&&& 参加人员及方式：这个活动将在PMP战友群进行，不过只要发表了自己想法或文章或评论的病友群朋友都可以申请临时PMP编号，然后加入PMP战友群参与讨论交流；作为主持人之一，我会在本周讨论前对每一篇文章进行书面分析，提前选择大家共同感兴趣的“怕”来一起讨论如何去除怕的方向，供网友参考。&&&& 请所有PMP战友及时完成该主题的文字报告；请对此感兴趣的病友群战友也可以发表文字报告，通过PMP-A004群组秘书提交，对于提交文字报告的病友将特邀参加PMP战友群的群组沙龙活动。对于网站没加入本人病友群组的新老朋友，若感兴趣此话题，也可先加入本人病友qq群（病友QQ群：）, 提交自己的见解，然后参加该讨论。&：距离周日的“面对乙肝我们怕什么”主题交流活动还有4天，请朋友们勇敢的拿起笔，把我们心中的恐惧写出来，毕竟面对乙肝问题，需要我们医生和病友一起来面对。本站PMP战友和病友群的朋友请都拿起自己的笔。我会在周末来集中整理和分析大家暴露出来的问题，每位朋友的参与就是一份力量。：请还没有提交作业的朋友们，尤其是PMP战友们抓紧完成。我也需要时间来进行阅读和评价。其实直面我们内心的担心，害怕或恐惧，用文字的方式表达出来就是缓解压力和消除担心，害怕和恐惧的第一步，也是走出来积极面对的心态基础。只要用心，文字就不会成为表达的障碍。：请朋友们及时对已发表作业进行评价。:请活动策划志愿者注意构思明天的活动，包括征求大家意见寻找提问问题什么的，组织分组交流不同话题等，作为主持人，很轻松，按照自己的理解回答问题就可以了。因此请活动策划组志愿者在第一次沙龙的形式基础上，大胆策划哈。：昨天活动顺利举行。PMP-A0054进行了“第二次沙龙记录” ；并将所有战友们的发言归纳入“面对乙肝，我们在怕什么”文章分类，便于今后进一步学习和交流。：虽然“面对乙肝，我们在怕什么”主题沙龙活动暂时结束了，但是这个话题本身是我们每位朋友都不能回避，且需要反复多次正视的一个话题。欢迎大家在日后的时间里，想写这个话题时，就重新再写上1段，我们特开设了“面对乙肝，我们怕什么”的文章分类专栏，对该类战友们的心得体会进行集中归类，看看大家都怎么说，怎么面对的，也许每个人都会收获自己的进步。这个话题将是我们网站和群组的一个永久性话题。[PMP-A0071]& 面对乙肝我在怕什么&微笑着死去(阿鼠医生)&[小规模随访管理计划] 第二次沙龙记录& 乙肝带给我的困扰依旧[乙肝反恐经验交流][方清]&&& 有种恐惧叫“咕咚”&&&&&面对乙肝，我在怕什么呢？&&&&关于“面对乙肝我们怕什么”主题沙龙活动的体会&&&[不知名网友] &面对乙肝我们怕什么？ 别怕！&&&&[PMP-A004] &读网络暴露乙肝社会问题选读系列有感[PMP-A006]&面对乙肝我在怕什么--一个乙肝患者的心路历程&& 为了自由的呼吸，让我们一起来努力 [PMP-A007]我为什么进网站——携带者的恋爱挫折使然你周围的人害怕乙肝么？面对乙肝，我过去害怕什么，现在怕什么，今后怕什么&& 对乙肝认知的转变——生命之线的涅槃[PMP-A008] &PMP-A008自我歧视的形成、灾难、醒悟和解脱...第134天-----话说恐惧&&&面对恐惧，幽它一默&&面对乙肝我怕什么？活出自我之己& 面对乙肝我怕什么？一丝失落感的缘来缘起 [PMP-A0010] “面对乙肝，我们在怕什么？”系列文章分类...[PMP-A0012] 由癌症想到乙肝& 我的恐惧是什么？&&&通过学习，我对乙肝看法的转变PMP-A0012&&[PMP-A0026] 面对乙肝，我们在怕什么？试探着走出去的路...面对乙肝，我在怕什么 -------叹命运还是怕...[PMP-A0031] 一位乙肝战友的乙肝心理认知转变的四部曲PM...&& 无知而无畏 知而有感 信而无畏 【PMP-T0038]面对乙肝，如何直面它与他和平共处？[PMP-A0041]& 面对乙肝，我们在怕什么？[pmp-a0042]面对乙肝，我还怕什么？此时正在释然中[PMP-A0043] 面对乙肝我在怕什么？&& &面对乙肝-我们不必害怕-要HOLD住[ PMP-A0047 ]面对乙肝我在怕什么？PMP-A0047&[PMP-A0048] 面对乙肝我在怕什么？&[PMP-A0049] 面对乙肝我们怕什么？ 我最怕的并非乙肝[PMP-A0050] 面对乙肝我在怕什么？[PMP-A0051 ]面对乙肝我在怕什么？ PMP-A0051[ PMP-A0052] 面对乙肝我们害怕什么？找到恐惧从容面对PMP-A0052...[PMP-A0053] 乙肝带给我的困扰依旧[PMP-A0054] 面对乙肝我在怕什么？[PMP-A0057] 作为丙肝患者家属，我怕什么？PMP-A0057[PMP-A0060]对于乙肝，我在怕什么 [PMP-A0061] 对于乙肝我在怕什么 PMP-A0061&&[PMP-A0062 ] 对于乙肝我怕什么？&&&&[PMP-T0067] 面对乙肝我们害怕什么？ 还不是一个字怕死 [PMP-A0071]面对乙肝我在怕什么 [PMP-T0073]一个乙肝患者一直以来的恐惧[PMP-T0076]一只苍蝇的穷途&&&&面对乙肝，我们在怕什么？我还在怕 [PMP-T0077] 面对乙肝我们在怕什么？继往开来认真学习 [PMP-A0078]面对乙肝，我们在怕什么？家属眼里的恐乙实...[小规模随访管理计划] PMP战友健康沙龙的主持人如何做？朋友们怎么... &&PMP战友群第一次沙龙记录 &&第二次沙龙记录 &PMP战友群主题交流内容征集备注&PMP战友简要备注集 &关于PMP临时标号和正式编号答网友问&[研究分享]&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&& 乙肝专科医生被咨询的最常见问题& 好大夫在线网站义务咨询网友1149例的咨询应... [网络暴露乙肝社会问题选读]&乙肝病人做爱要不要戴避孕套？&尽了最大的努力，我还是失去了婚姻&为阻止女儿恋情我几乎操碎了心&《一个女博士的大三阳之路》的读后感&&方清医生与接受抗病毒治疗的小女孩淘淘的对
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发表于： 21:53
面对乙肝我们在怕什么 - 强大须从内心开始&& & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & & ----PMP - T003列兵 Ryan“不知者无畏”， "恐惧来源来未知"&
怕源自于内心，任何情事都源自于心，心里的状态会支配着我们的行为。这两种状态看似遥远，对于我来说也就在1，2个月之间，我高中的时候就知道自已是一个小三阳的携带者，不过没有人和我说过什么，从家里人带来的信息就是没事，没人任何告知危害和禁忌，自已也从没有主动的去学过，可以说最初的2多年一直存在于不知者无畏的状态，从没有把这当作一回事，不良的生活习惯比比皆是，直到大学毕业后的第一份工作，被公司因乙肝拒绝后，才真正觉得的这是一个问题，回头想以前的行为还真的是懊悔不已。我们怕自已生病，却没有得到正确的信息，我们怕自已生病，自已确没有足够的重视，我们怕不知的无畏,这也是大多战友最初的一个阶段。&
当我第一次因乙肝被公司拒绝后，才去医院第一次做了相关的检查，而B超第一次检查的结果就是肝纤维化，当医生看着B超单的时候就说，你怎么这么年轻就肝纤维化，一定是喝酒，熬夜，再不重视就是肝硬化，肝癌症，我知道医生的话是想让我重视起来，不过对于头一次就诊的我，一下子接触这么多东西，一下子就肝硬化，肝癌，当时就蒙了。回来后思想压力特别重，虽然那时候肝功正常，DNA也仅是800，对于这个病的未知这么一下子打击让我接受不了，思想压力特别大，死亡的概念突然一下子就离的很近，对这个病的恐惧也到了极点，因心病身体出现过一个又一个的不适症状。最终诱发了病毒的发作住院治疗。人类总是对未知的东西表示恐惧，此时你可能会疯狂的搜索着关于此病的任何信息，但是对于你来说，总是不自觉的把各种负面的东西往自已身上套，总觉得自已就是那一个不幸的人，此时我们的知识并不能足够应付我们去理解那些消息，当我们的内心还不能沉淀的时候我们怕自已的断章取义的去理解网上那些知识，怕自已似懂非懂的就给自已当起了医生，怕自已病急了而乱投医，这些都比疾病本身更加可怕。&
如果您的疾病不是很急，首先要做的是解除对乙肝的恐惧，把自已的心沉淀下来，这样你才可以辩证的去看待，去学习相关的知识，我们不会因为感冒而焦虑因为我们知道轻感冒不需要吃药，吃不吃药都需要一周的时间去康复，是因为我们有这样的认只，再加上病程比较短，你也知道感冒重了发烧了需要更进一步的干预，ALT的波动我们暂且比喻为感冒的时候，给自已的身体一点时间去修复，观察其后续发生的变化再采取相应的措施。相信你从来不会在只有轻感冒的时候就去挂水的吧，就如同你也不需要在工ALT轻微波动的时候就去采用抗病毒一样，更何况他还未必是乙肝引起的。&
社会的压力&
相信很多战友都会经历这样的问题，找工作时因应该此拒绝，同学同事朋友亲戚之间的远离，不过这些并不能成为我们抱怨的主要接口，社会的不公平体现在各各方面，我们能做的就是尽自已的努力，在不影响健康的情况下，也一样要努力的工作，努力的生活，需要比别人更加强大。人生的经历和阅历都是你的财富，也许不经意间就如蝴蝶效应般影响着你其他的方方面面，我们失去了什么，但是我们一定会从中获得一些。做一个善于发现和总结的人吧，很多战友可能担心自已的病情给亲戚朋友知道了，会不好会远离自已，别人的看法我们无法改变，只有当你做的足够好的时候，别人的看法自然会发生变化。对于工作问题，我也是从被拒中走出来，但是现在的社会也在发展，也有越来越多的公司不再查乙肝，我们受制于体制，但是也是学会如何在体制内生存，所以时刻准备好属于你的机会吧~~&
其实对于所有的疾病都需要心里的一个调整，如果心病不除只能越来越差，和疾病的战斗你弱它就强，既然已经发生了，我们只能主动的面对，静下心来，学习相关的知识做到心中有数，这样才能在这场持久战中占据主动，人生的路上，又何止乙肝这么一个拌脚石~
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发表于： 10:34
面对乙肝我在怕什么--一位乙肝患者的心路历程全网发布： 17:12 发表者：方清 PMP-A006写在前面的话&&& 这是我的患友会的一个患友写的文章，她用自己的亲身经历告诉广大乙肝患友：乙肝并不可怕！只要坦然的面对、积极的了解、正确的治疗，乙肝患者同样可以生活的很好。&&&& 自从发现乙肝，我一直肝功正常，没有真正受到过乙肝疾病本身对我的伤痛，可这么多年，我仍然对乙肝害怕担心不已，不敢直面它。面对乙肝，我究竟在怕什么呢？我曾经害怕影响工作，怕传染别人，怕突然严重让我措手不及。宜昌市中心人民医院肝病科方清我怕影响工作&&&&&1996年，当我对工作生活正充满希望的时候，乙肝给了我当头一棒，打得我意志消沉，甚至怀疑自己生命的意义。&&&& 那是单位组织体检的一个星期后，领导通知我复查，并没告诉我复查什么，近二十人的小单位只有我和校长两人复查，第三天，校长通知我我查出了乙肝，而他只是在体检时被我交叉感染查错了的。就这样，我被要求回家治疗。&&&& 虽然我通过询问医生和自己查阅资料知道乙肝是个没有攻克世界难题，有的医生也说根本不用治疗，只需定期检查即可，但是我还是找到了愿意治疗的医生，开了中药回家喝起来。&&&& 上班的时间我连门都不敢出，我害怕熟人问我好好的为什么不上班。两个月过后，单位安排我一次外出学习，然后通知上班。虽然我不愿再到原单位上班，可由于我所学专业的局限，不好随便调换单位。&&&& 硬着头皮，我开始上班，单位的同事倒也没有什么特殊表现。可我因有这病，加上自己谨小慎微的性格，一直担心会因工作得罪人而拿我乙肝说事，为了保护自己少受伤害，我选择了退缩，开始对单位的一些事情不再积极参与，也尽量减少和同事的聚餐。另一方面，我又尽力地做好本职工作努力提升自己。&&& 看过《阿甘正传》，我觉得自己好像阿甘，虽不如阿甘那般纯粹，却又是那么相似的执着地做事。我就是这么一个矛盾结合体，不求进取又努力做事。因此，在同事眼里，我是个傻的可以，不知把握机会的人。为此我也曾感到过失落和尴尬，我一度以为，是乙肝让我不求进取。&&&& 随着年岁的增长，我慢慢明白，并不是乙肝让我退缩，而是乙肝在恰当的时候提醒了我，让我选择了一条最适合自己的道路，从而远离是非漩涡，能够不失本性，遵从内心意愿踏踏实实地做人做事。&&&& 随着单位人员的调换和增加，以前是从没有人在我面前提及过乙肝，近年来会有同事在我面前很自然讨论乙肝或直接和我交谈乙肝问题，使我确信后来的同事并不知我有乙肝。我想大概是我与世无争、与人为善的性格赢得老同事们这么善待我，自觉地替我保守秘密，我才一直没在单位感受到过歧视，也没影响过我的工作，看来我的担心完全多余。&我怕传染别人&&&& 记得当确认是乙肝时，我哭着打电话给当时还没结婚的老公。电话那头的老公却笑了：我以为什么事呢？不怕的，我以前有个同学就是的。&&&& 虽然老公一直都不在意我有乙肝，甚至跟我说，带病延年，好好保养身体，等待乙肝被攻克的那一天。我总觉得老公不过是安慰我罢了，对乙肝的传染性我还是很担心，我一个人受苦就够了，不想传染给任何人。&&&& 结婚前催促老公打疫苗，结婚后也一直小心翼翼的，可老公就是不产生抗体。直到今年，老公一直五项全阴，还参加过三次义务献血。&&&& 我曾担心传染给孩子，结婚前问了几个医生都说不影响要孩子。我担心的母乳问题，也因生孩子前检查是一四五阳，医生说能正常母乳。虽然有些担心，还是因母乳的各种好处坚持了母乳。孩子在出生后直接打了两针乙肝疫苗，剩下两针按常规打，后来检查孩子也成功阻断。&&&& 因为孩子和老公都没有问题，我也渐渐放松了警惕，生活上也不再刻意注意什么了。慢慢地，我也开始参加一些单位无法拒绝的会餐，同事也没有因我的参与表现出什么异样，当然在用餐的时候我还是不自觉地会很小心，比如我从不给别人夹菜，在比较自然的情况下我会尽量用公筷公勺。在单位里，有些不注意卫生的同事跟我借用水杯或餐具，我也会以我感冒或没有洗干净为由拒绝他们。我想这不仅是乙肝问题，更是个人卫生习惯问题。&&&& 我曾经很怀疑乙肝的传染性问题，既然它的传染性那么大，为什么我最亲近的人都没有传染上，甚至猜想我身上的乙肝病毒是不是不会传染别人？呵呵，自欺欺人，自我安慰。&&&& 直到读了方医生的文章《“乙肝传染性危害社会公众”是个伪命题》我才明白，我老公是健康成年人，免疫系统成熟，即使感染急性自愈率也97%以上，所以不会发展为慢性乙肝。而大小三阳母亲的新生儿出生后立刻注射乙肝疫苗成功阻断率非常高，所以我的孩子也成功阻断。这下乙肝的传染性问题我也不必担心了。&我怕突然病发让我措手不及&&&&&自从得知自己有乙肝，乙肝就像埋藏在我身体里的炸弹，我一直很担心它会突然爆发，让我措手不及。&&&& 因为对乙肝治疗的无望，我拒绝乙肝的所有信息，不愿意参加每年的体检，掩耳盗铃地以逃避检查来逃避乙肝。仅有的几次检查，肝功能都正常，即使这样我也要找个喜欢开药的医生开点保肝药吃吃来安慰自己。身体除偶尔会感觉肝区不适外，我所担心的突然发病，一直没有出现。&&&& 这种连年的担心让我今年三月决心要彻底地治疗乙肝，到了医院医生就让进行挂水保肝，抗病毒治疗。由于自己对抗病毒信心不足，又自行停下药,不知所措中我决定要认真地研究下乙肝，看看自己以后的乙肝路究竟该怎样走？我这次折腾竟折腾出了肝病症状，恶心、乏累、浑身酸痛，这些才真正让我害怕起来。直到走进方医生网站，学习了网站的文章，通过咨询得到方医生指导，我才慢慢的放下心来，走出了困境。&&&& 至今我都不敢想象，如果当初没有得遇方医生，我现在会怎样？我会做完肝穿，也走在抗病毒的路上？还是继续没日没夜的担心乙肝的随时病发？通过学习，我懂得了肝炎的发作与我们平时不善待身体等有关，作为慢性乙肝病人，我们最终要预防的是会影响我们生命的肝硬化和肝癌的发生，而这又与诸多因素有关，我没有乙肝家族史，没有家族肿瘤背景，女性，不吸烟喝酒，我发生这些高危事件的概率会很小很小，并且这是个长期慢性病积累的过程，并不会突然发生，参加了随访管理，即使有一天，我不得不面对这些问题时，我也有了足够的准备来面对它。相比其他的疾病风险，乙肝已让我不足为惧。&&&& 今天我发现这些都不是害怕的理由，我从未真正受到过歧视，也没因乙肝影响过我的生活。乙肝不过是我的一个假想敌，我一直在逃避这个敌人，以逃避来麻痹自己，看似毫不在乎，实际上内心脆弱的不堪一击。究其深层原因：一方面是对乙肝的错误认知造成自我歧视，对疾病也没有正确的风险意识，一直在为未知事件预支烦恼；另一方面是我骨子里那份懦弱的表现，不仅对乙肝，很多时候，我遇到问题，第一反应就是紧紧包裹自己逃避——逃，逃到无路可逃的时候，我才会直面问题，彻底解决问题。&&&& 没有这次盲目的治疗经历，没有对是否需要抗病毒治疗的艰难选择，我不会这么渴望认识乙肝，不会知道乙肝治疗现状会是这么一个混乱局面，不会认识到乙肝歧视会导致那么多孩子战友被学校单位拒之门外，也不会看到有那么多人因乙肝惶惶不可终日，更不会有勇气加入方医生的随访管理队伍期望一起来开辟乙肝防治新天地。我多么希望朋友们能静心在方医生网站读一读文章，看看健康教育对我们有多么好，我也希望有一天能拿出我们的随访管理数据来，向世人展示长期随访管理才是取得乙肝防治胜利的唯一出路&&& 现在看到那么多朋友还是惶惶不安，对乙肝防治不得要领。方医生为了让战友们能静下心来，尽快进入正确防治乙肝的大门，在苦苦地思索寻找最有效的方法。我想说，要想正确面对乙肝防治乙肝，有一段路必须我们自己去走。&&&& 自从得知乙肝并对治疗无望后，我就拒绝乙肝的一切信息，老公却从不在乎我有乙肝，经常会告诉我一些乙肝治疗的信息，也提醒我在生活上要注意的细节。即使这样，由于我的逃避，不愿跟老公交流，对老公的话也不以为然，只是让乙肝压在我的心头。只有这次，我迫切地想主动了解乙肝，通过在网站的学习交流，我才彻底去除了这块心病，今天我能坦然对自己说：面对乙肝，我已不再害怕。&&&& 心病还得心药医，方医生网站的文章就是医治我们心病的一剂良药，这剂药要我们自己去吃。方医生的文章放在那儿，读一读并不是费力的事，PMP(患友会)战友们在前方等着，这段认识乙肝之路只有我们自己走过去，才能坚定地跟着战友们一起往下走，一切靠自己。只要耐心地来读读方医生的文章，读读PMP战友们的心得，就会有很大的帮助。只有自己充分认识了乙肝，懂得了乙肝治疗的原则性问题，才能解开自己的迷惑，自觉地配合医生，规范防治乙肝。&&今后我会怕什么呢&&& &今天我在网上做着乙肝科普志愿者，不管我心里能多么坦然面对乙肝，可现实生活中我仍没有勇气告诉别人我有乙肝，甚至告诫老公孩子任何时候都不得告诉别人我有乙肝。我的孩子要走上社会，将来要组建家庭，我担心社会歧视有一天会波及到我。&&&& 最近的一次医院就诊就让我真真切切地感受到了歧视。前几天我到医院去看妇科，所找的这个医生算是稍微熟悉的，就在她问了我一些情况准备开药时，我鼓足勇气小心告诉她我乙肝携带，没想到她顿了一下说：你找***去看吧。在我起身离开时，她马上到水池边用肥皂洗手了。可笑，真是悲哀，只是把个脉，何至于此？一个医生对乙肝认知尚如此错误，恐慌歧视至此，怎指望普通大众都能正确认知乙肝？一个医务工作者的态度会影响多少人对乙肝的认知？所以要真正消除乙肝歧视，应从医务人员做起，从我们乙肝战友做起。&&&&&有一天，我能坦然地地告诉别人我有乙肝，那时才是我真正进步了，社会进步了，为了那一天，我仍需努力！&&更多该主题交流文章请看：第二期沙龙“面对乙肝，我们在怕什么？”备... &PMP战友群第三期沙龙《爱与如何爱》备注欢迎大家参与PMP战友群第四期沙龙《医患角色...&
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面对乙肝我过去害怕什么 现在怕什么 今后怕什么 发表者：方清 (访问人次：802)&&& PMP-A007 &&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&一．& 过去怕什么说实话，以前不知道乙肝是什么，对它的概念都只停留在“好多人都有，没有什么的”概念上，反而怕的很少，因为没有想那么多。怕的只是：高中的时候，不敢和同学喝一个杯子的水，不愿意和同学吃一个碗里的菜……和她们一起，我显得有些别扭，我是害怕万一传染给他们怎么办呢？我怕我会伤害他们……我偷偷吃护肝药的时候，我也好怕被同学发现，万一发现，她们会多想,疏远我。宜昌市中心人民医院肝病科方清直到失恋，我对乙肝的恐惧达到了极点!我怕爱我的人，和我爱的人，因为我的乙肝而疏远我，不理我……我怕我自己都不能向别人解释清楚乙肝是怎么回事，还要去面对无奈的歧视，我怕别人知道！我想和他们亲密无间，享受一般人的快乐！我是如此的缺乏安全感！&二．& 现在怕什么现在，因为学习了乙肝，也对自己的预后有了一些认知，我似乎自然的跳过了一些担心自己“会早死”的这一段。因为没有经历过乙肝的病痛，或者是因为我自己是一个比较感性，重情感的人，现在乙肝并没有影响和我的生活“打架”。我现在怕的是，我在乎的人，仅仅是因为乙肝而离开我！这不仅仅是我的前男友，也许是一类群体：他们曾经和我在一起，分享着生活的点点滴滴，没有半点隔阂，当知道我有乙肝后，尽管只是携带者，他们会开始计算投入-产出比：和她一起我会不会遭遇低概率事件被传染，想着病毒就害怕；我的亲友和她接触会不会有事情？我与她一起会不会也被别人疏远？等等。而面对这些，我用自己学到的乙肝知识，解释，他们却冷酷地听不进去。&三．& 以后怕什么怕就业会碰壁；怕朋友误解，眼光一样；怕未来的家人不理解；怕意外来临，在我最开心的时候，我必须抱着遗憾离开，让我在乎的人伤心难过。&总结：写了这些，其实很多都是我“臆想中的恐惧”。过去怕的东西，对我的影响因为乙肝知识的学习，已经不恐惧了，我依然可以单纯的爱着周围的人；现在恐惧的，那样一类人，如果真的仅仅是因为乙肝最终离开我，我想，只能是对方的“不明事理”我也不必去纠结许多；以后恐惧的，毕竟是未知，我能感受到自己和方医生半年交流以来自己的一些成长，我想，我能应付一些未知，也能学着去应付我现在还不能应付的未知。我赞同方医生说的：乙肝的恐惧源于我们对自己的溺爱。我对自己溺爱的方式和别人有些不一样，可能由于自己的肤浅或单纯，我很少会用吃好穿好用好等物质的东西来溺爱自己，我溺爱自己的方式，恰恰只是能够去受受艺术的熏陶，能和朋友一起分享快乐，能和亲人一起去感受简单的血浓于水的关切，能和爱人一起面对生活的周遭……这种溺爱让我很不独立，很想和别人诉说，需要人和我一起来得到正能量，而不是自己给自己正能量，让我很在乎拥有爱，想得到和自己付出对等的爱。正是这种溺爱，让我半年来的进步，也很多都仅限于思想和行为很不一致罢。&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&& 日
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PMP-A008自我歧视的形成、灾难、醒悟和解脱 发表者：方清 (访问人次：431) PMP-A008 &&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&& 查出乙肝是1996年，21岁，当时应骋酒店高级主管职位体检，负责招骋的主管让我先去将乙肝转阴，然后再就职。查出后，身边的亲戚都知道了，为了让我调节下情绪，换个环境，父母将我送到亲戚住的城市去。宜昌市中心人民医院肝病科方清&&&&& 与亲戚们同吃同住，亲戚们并没有对我有什么不同，一起吃饭，也没什么另外对待，也不要求我要用公筷。唯一有一次，是小舅因为他爱人正怀孕，还是不能接受我和他爱人同一桌吃饭，哪怕是我用公筷。&&&& 后来，去上班例行体检，我和好些新去的同事都查出有乙肝。身边的同事也没什么异样。一位大姐还说，这个很多了，我们单位里的好些人都有的。跟着一位同事结婚，同事们一起去参加婚礼，大家一桌吃饭，也没有同事表现出对我们查出有乙肝的同事有什么介意。到与自己关系好的同事家去吃饭，她另外给了双公筷给我，其它与我的接触跟之前也没什么不同。&&&& 再后来，因为想着将来结婚要小孩，但又担心这个会不会传染给后一代。去到医院，将自己化验单给医生看，医生并不在意我有乙肝，看我的肝功能正常后，就说不用治疗。而且说他们这儿的医生护士也有是乙肝的，没什么。当我说出担心要小孩会传染时，她说她们这儿的护士长就是乙肝，也没要小孩，照样很幸福。&&&&&&& 到了2006年，我发病住院，之前的每次去医院检查都是用假名，而这个是妈妈一直坚持的，她怕我用真名，让别人知道而影响我。这次发病住院我也用了假名，住到医院，病友告诉我，得用真名，医保卡才能报啊，上帝哦，我是无知担忧到什么地步。住在病房里，我倒真有了种不再害怕被岐视的感觉，身边到处都是和自己情况一样的病人，处在这个环境里，大家可以畅所欲言。这次的住院，身体是痛苦的，但精神上却是很释放，有这样一个环境，大家面对面的，没什么顾忌的聊自己的乙肝。这一年，我老公的家人也都知道我有乙肝，他们对我没什么岐视，同一桌吃饭，也没有另外让我用公筷。其实当时我的心情还是很忐忑的，我小心亦亦的去夹菜，看婆家人的反映，特别当时婆家那边还有小孙子，小孙女一起吃饭，我怕大家会介意，实则我是想太多，大家一起吃着饭，没有任何的不同。&&&&& 在2006年至2012年住院这几次，老公的好朋友也知道我有乙肝，在我住院期间都要来看我，而我自己还是过不了心理上的坎，而让老公给婉拒。后来病情症状恢复后，仍是一起吃饭，玩，他们待我跟之前也没有任何的不同。&&&&& 从2006年到2012年，反复的发病住了5次院，在这最近一次住院，实在是不愿再这样无休止的在身体的每况逾下，心理的焦虑不安中反复下去，我的觉醒在发动，第一次主动的去出击。这时做了三件事：&&&&&& 第一次事，是给曾经患乳腺癌的姨妈打去电话，向她请教如何迈过这疾病这个坎，姨妈简单的几个字：接受，然后走出。&&&&&& 第二件事，将乙肝第一次主动的告诉了一位我认为可以告诉的朋友，而不是再象之前那样，是被动的让别人知道。无论是之前亲戚的知道，还是后来婆家人的知道，还是老公朋友的知道，都不是通过我自己告诉的，都是我身边的亲人，父母，老公分别的告之。这次是唯一一次我自己的主动出击，我主动的去告诉了我认为可以告诉的朋友。（当然当我决定主动告诉对方时，我是做了充分的判断的，首先是我自己对乙肝的认知已经能够让我可以很从容的去告之。另一方面，也是基于我对我这个朋友的判断，我有很大的把握对方是可以接受的。）事实证明，我的判断是正确的，我的朋友表现的很自然，并不觉得我跟之前有什么不同，一起吃饭之前是怎么样，现在仍是怎么样。而且更重要的是，当对方知道我这个后，我可以畅所欲言的与之说我的这个，这种朋友之间面对面的交流，真实的不必隐瞒有乙肝而和身边的朋友的交流，让我觉得很自在，这可能是比之与亲戚，与婆家人，与老公朋友相处，虽然对方也从未对我有什么不同，但这都是在一种不提起乙肝的交流，我从未与他们提起这个话题，可能潜意识里，我还是顾虑或担忧着什么。我能够畅所欲言的是我的父母，老公，和我的亲戚。这是我除亲人，亲戚之外，作为身边的朋友可以畅所欲言。让我很开心。&&&&& 第三件事，是我在心里暗下决心，要做个强者，要去当乙肝志愿者，不再让更多的人走我这样的弯路，吃我吃过的N次苦头。&&&&& 从最初开始，身边的人得知我有乙肝后，大多数都是接受的，并无岐视。而这中间，真正岐视最严重的倒是我自己，和因为太爱我，而爱的将担忧过分传导给我的妈妈。这个从她每次陪我去医院检查，都坚定的要我用假名，潜移墨画中，加剧了我自己的担忧，而这实则是自己没有对乙肝科学认知的自己对自己的岐视。这里我无意去责备妈妈，我知道她是因为害怕别人岐视我，因为爱我而这样做的。但我们都没有意识到，实际这样的做法是自己对自己的严重岐视。&&&&& 在生育小孩这个关键问题上，也因为当时那个医生对这个认知的偏差，加之她也是出于好心的宽慰我说的那句话：我们科室的护士长也有乙肝，二口子就没要小孩，照样生活的很好。这样一句本是出于好意的安慰语言，却在没有正确认知的情况下，经她说出，让我这之后好多年对要小孩这件事都下不了决定，不敢要。&&&&&& 再深入点分析，这些种种也还只是表象，深层的是我从来没有主动主击过，没有真正去面对乙肝和了解乙肝。我一直处于被动状态，而被动更深层次的剖析是我的软弱，我一直都不是强者，而当处在鲜活的生活面前，特别是对待一个至今还无法靠医疗完全根治的慢性疾病面前，当个弱者，是要付出沉痛代价的。在我反复的住过5次院，身体每况俞下，经济耗费十多万打水漂，心理也已经到了承受的极限时，我自发的从内心深处去明白要主动出击。我主动出击的做了这三件事，事实证明这三件事给我带来了无限的好处。这些好处让我的心理和身体都在最短的时间得到了极大的改善和提高。特别是第三件事，当我想做乙肝志愿者时，我又同时遇到了我人生转折点最关键的人:方医生，这一路跟随方医生的学习健康教育，思想认知水平的极大提高，身体的改善，自信的恢复。这短短的四个多月，我的变化是惊人的。&&&&&& 这一切都是源于主动出击，关键时刻又得到了正确的引导，从而进步更快。&&&&【方医生评价】请对比 《一个女博士的大三阳之路》的读后感，找差距。你的经历其实再次说明在没有掌握乙肝常识，尤其是传染性有关常识之前，你自己和最关心关爱你的家人和朋友反而是乙肝歧视的最大受害者，而不是其他距离远的人。尤其是你相信你可能传染别人，而你又惧怕被歧视而不得不隐瞒情况，这就是自己给自己强加上了“做贼心虚”的道德内疚感或自我鄙视的人格角色分裂，这其实是一种巨大的自我伤害。面临绝境，你的绝地反击，勇敢面对，抓住机会掌握正确知识，重新改造自己的认知，理直气壮的去面对自己和面对自己的家人和朋友，身体的改善和自信的恢复也就是水稻渠成，其实周围社会并没有谁去阻止你去掌握正确知识，阻止你去积极面对。也许随着你的进步，你的家人朋友将是除你之外的最大收益者，不需要你去主动出击什么，你自己的改变就是对家人和朋友的最大礼物，他们自然会从你自己的解脱中而获得解脱的力量。这就是我常说，消除乙肝的歧视，必须是战友自己率先掌握知识的武器，消除自己内心对乙肝的歧视和偏见，然后波及到自己的家人和朋友，而每个人的活动圈子就是社会的一个细胞，乙肝战友及其家庭、朋友对乙肝歧视的抛弃就是对社会环境改良的最有力行动。在自己都没消除自身乙肝歧视之前，就呼吁周围社会来包容乙肝或消除对乙肝的歧视，在出发点上就是矛盾的，效果也就是越宣传或呼吁或抱怨，只会获得相反的效果。&&&&& 对于乙肝治疗来讲，为什么这么多的年轻人会不顾常识，失去理智的急不可耐的想转阴，想脱离乙肝苦海，从而落入各种圈套或陷阱，很大程度上也是归因“歧视”两个字太可怕，从而导致病急乱投医，绑架医生医疗决策，或没有医嘱的执行力度等等一系列的非常有害健康的后果。只有掌握知识，从自己角度先消除乙肝歧视和竖立正确疾病认知，才能获得真正的内心强大，才能够将外界那其实并不严重的乙肝社会歧视一笑而过，掌握知识和内心强大的人不会拿别人的过失或无知作为惩罚自己的工具！&&& 因此，通过引导病友学习，掌握常识，消除自我歧视心理及其行为，虽然过程艰巨，需要医患的持续合作，但是这将是促进乙肝战友有能力理性参与医疗决策活动，理解医嘱和执行医嘱的基础工程之一，开始阶段付出再大时间和精力的代价，对比漫长人生的持续回报而言，也绝对是有赚不赔的一笔健康投资，不论对医生还是病友、家庭，还是社会都是赢家。
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面对乙肝我们在怕什么--试探着走出去发表者：方清 (访问人次：1893) PMP-A0026http&&&&&&
&写在前面的话：这是另一位乙肝患友写的文章。她才24岁，于我而言，她就是个孩子。可这个孩子，已经被乙肝折磨了十年，不仅是身体上的，还有心灵上的。希望她的故事能给更多的患友们一些启发：面对乙肝，面对自己，勇敢的走出去……&&&& 今天11月7号，立冬了。宜昌市中心人民医院肝病科方清&&& 我也不知道自己为什么要写下日期，可能对于一直做销售的我来说，对于日期比较敏感。我通常不太会记得星期几，但是多少号都了然于心。就像这些日子以来，我一直煎熬——也不算煎熬，小纠结吧。不是不想过来看网站，也不是不想和大家一起。就像上次的讨论会，隐身着看大家的话，真心不想说话。经常搞不懂自己，明明是个外向又洒脱的妞，却有着黛玉一般娇滴滴的心思，多么纠结的人生。&&&&&方医生的文章大部分都看过了，看的懂，记不到心里去。我不知道网站有多少朋友是可以完全理解的，又或者是我太笨了。&&& 不止一次我希望努力回想自己从14岁开始的10年，不一样的故事。可是我不想打破现在的寂静，没有人知道，没有人过问，我甚至不需要去战胜自己的心里。可惜，我发现我做不到。我想看看网站里面的人和事，我想知道你们是不是又在积极的面对什么？我也想像快乐姐那样去面对，有时候我们会去想，每一个朋友的经历不一样，当然不能体会我们自己的心态。&&&& 24岁，多好的花样年华！我已经用了10年去“陪伴”乙肝，我不希望接下来的日子我还要去在它的阴影下面，看来以后的N个10年，我还是要去解读它。&&& 不知道网站里有没有和我一样年纪的朋友，因为我觉得每个人的年纪不一样，经历和想法会相差很大。方方一直叫我写以往的病历或者想法，我一直在逃避，就跟我现在的生活一样，有爱我的男朋友，但是我却一直在逃避着……&&& 所以思虑再三，还是回到这里，做我还没有做完却应该要做的事情，希望这些碎碎的文字可以有些共鸣和希望在里面。&&&& 说起家族，我真心不知道，从来没有人告诉过我。&&& 外公外婆13年前就去世了，记得当时10岁左右，没有人说过是什么原因。&&& 14岁，初二的时候血吸虫检查，查出肝功能不正常，后来去县里查了。我清楚的记得当时医生是这么说：“人家转氨酶60就高了，你居然600多，乙肝大三阳”。天知道那时的我是什么样的心情！&&& 14岁，够我理解所有的概念了。我一个人站在门诊外面，医生说要住院，我哭了。我还记得当时在医院旁边的石头上刻了类似于乙肝的字，住了16天院，记得当时每天都要挂水。到现在，我一挂水打针就会吓得哭，不是怕痛，就是怕而已。出院的时候检查转氨酶58，出院后一直吃护肝片之类的药，至于什么病毒系数，其他的我都不知道。毕竟当时不明白，也没有系统的指导什么，就是按医生说的，休学一年，吃吃中药……&&& 后来长大了依稀记得姨妈们偶尔说起过当年外公是因为是乙肝去世的，我猜到，有些命运我是躲不掉了，有姨妈后来也肝功能不好吃药的，但是表姐表弟里面就没听说。&&& 为什么我有呢？爸爸妈妈一直健康，上个月才全身体检，妈妈特地做的检查，肝肾什么的都正常，我弟弟也是正常，现在在食品检验科大三，我就不明白我是遗传呢还是感染……&&&& 一开始的时候我是分开用碗筷的，具体的也和快乐姐没什么分别，就是后来没什么影响。那么多年过去了，也就在一起用了，事实也是没人被我传染，但是内心里还是会经常起伏。有哪里不舒服就会很难过，也不知道是不是这个原因，养成了我现在一副多愁善感的情肠。&&&&高中毕业体检，会有小纸条发给同学，上面有限制报考的专业。我当时好像是6、7、8，有近视、食品、航空什么的，那个6代表的就是乙肝什么的传染。只有我同桌看到我的，我却不小心看到班里还有两个同学也有6。据我所知那个女生当时也很难过，现在做出纳，其他的也不想去问及了，高中时候也不是特别大的障碍。&&& 大一开学也有体检，但是都是保密了，我还发了短信给辅导员。辅导员也是年轻，头一次带学生，说只要不是大三阳什么应该没事，叫我注意休息。大学的几年我一直很努力，奖学金、党员、三好学生等等之类的，我一直是班里的佼佼者。&&& 我怕，真心的怕不是这样我会更没有出头，没有特别的地方。其实我也很没办法，更让我纠结的是男友的出现——我的同班同学。追了一年，我不是有多强悍，我不敢答应，我也不愿意去告诉他真相，但是后来我还是自私的答应了，我想以后慢慢告诉他，现在回想起来，我是有多自私。所以我决定写完这个，就去和认识5年，交往3年的男友说明真相，不管什么结果我都接受。&& &实习工作2年多了，一直做销售，公司是私企，体检都是自己做的。上次检查肝功能一切正常，也没有其他。爸爸希望我考公务员，他也知道体检严格，但是国家有政策他还是希望我试试。我也买了书，可是我不敢去面对，考过了又怎么样，我应该也过不了体检吧？就算上面有政策，面试随便一个理由你还是可以被划掉。但是我不想打击希望，还是要试试……&&&& 有时候在想，我这样的年纪，以后的路要怎么走？快乐姐走过了，为丈夫为孩子担心的路，工作也面对过了，我是有多羡慕。走过的路不一样，要走的路也不一样。看多了有信心，但是始终要自己面对。&&& 我不知道写下这些，我以后会不会更有勇气，但起码我真心面对了，希望以后的我一直勇敢。&:///zhuanjiaguandian/Fangqing123_.htm
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发表于： 10:48
面对乙肝，我在怕什么 -------叹命运还是怕将来 发表者：方清&PMP-A0026&&&&&&&&&&&&&&&&&&一直拖到现在，也不知道发布的地方对不对，也不是为了完成所谓的任务，还是情感所致，还记得头一次方医生打电话过来，看到来电显示，我竟一下子就猜出来是谁了……&我想，PMP里面大多都被陪伴了乙肝多年，时至今日，打出这两个字，还是会觉得别扭不舒服，心理作用也难免，或多或少的逃避了它那么久，现在叫我坦然面对，多少不自在。宜昌市中心人民医院肝病科方清&&&&& 真的说来，面对乙肝，我不知道担心是不是怕的一种，根据年纪，现在的我，更怕的是将来的路怎么走，我曾经感叹命运不公，痛恨着这样的命运和结果为什么会出现在我的人生中，又为什么会出现在这样的年纪……那都是好几年前的事情了，我偷偷的跑到我们医院，一个人，至今没有人知道，我去问医生，得了乙肝会怎么样，真的是一辈子的吗？会受歧视连前途也没有，现在想来，那是的医生真的是不负责任，一份不耐烦不愿意的态度，直接和我说了这么一番话：“这个是没办法的，谁叫倒霉得了这个，叫你亲戚搞点药吃，过来看看”我没和他说是我自己，可能是那时候不大以为是我为亲戚家人着急吧，不记得当时郁闷了多久，后来就慢慢淡忘了&我还真不记得是什么时候接触的方医生的网站，也不记得是什么样的情形下接触了，现在想来真的是一种幸运，因为这么久以来一直知道外面有反对乙肝歧视的，也有公务员什么考试里面平反的，但是好像一直没有什么气候，现在在这里，我深深的发现，看似“弱势群体”的我们，现在正有一股强大的力量支持着，来到这里我开始知道，有些东西只要我们面对并不可怕，或者说就算可怕我们也还是要面对，也就自然不用怕，尽管我们会一直带着。看了网站我也知道面对是多么重要，10年里面，我家里人都是采取“不提及”“自我安慰”的心态，以为时间一长，过去了就算了，真正要剥开所有面目去直视的终归是自己。&&&&& 今天心情一般，也不想写太多，只是想说，得了乙肝，要面对的很多，怕工作、怕生活，这些都在所难免，很羡慕那些经历过了的，有没有受影响的工作、生活，我怕的太多了，但是今天我却信心百倍，因为我敢去直面危机，就像鲁迅所说“真的勇士，敢于直面惨淡的人生，真的勇士，敢于正视淋漓的鲜血”起码我的人生还到处是希望和坚持！&&& 以前的已经过去了，现在和接下来的才是我真正需要努力的，恐惧是动力的源泉，怕一样事物，对付的方法就是直视和经历，祝福PMP所有的你们还有我自己……PMP-A0026&& &【方医生凑热闹】&&& 今天早上一进办公室，就听到窗外传来的阵阵嘶声裂肺的呼号，探头窗外，一个约50岁上下的，衣着整洁的女士在冲着住院大楼悲情的呼号失去的儿子。很多人走过她的身边，我更注意周围人对这位母亲呼号的反应。&& 没有人主动去搭理她，更不说有人去安慰她。看，大家都很忙，个个行色匆匆，偶尔有人暂时足足不过1秒，投去一个眼神的关注，更多的人是只当没看见，甚至厌恶或躲着这刺耳的呼号。&&&我把早上见到的这个情形写在这里，是希望提醒我自己和我网站的朋友们，如果我们面对困难不是去直视，面对弱者不是去力所能及的提供帮助，而是去躲避，而是去避之不及的话，今后我们自己遇到困难时也是同等待遇，压根不必在大庭广众之下去哀嚎，因为没有用的。为了避免这种情况在我们自己身上发生，那么力所能及的来增加自己面对生死的能力与智慧，现在还来得及。& 早上一位慕名而来的宜昌本地战友，我告诉她争取在未来1个月内，到我的诊所坐2次，其中末次请携家里先生一起来。结果她告诉我，那是不可能的，因为她就从来没告诉老公自己有乙肝，其次她觉得她就是想一个人扛，一个人来面对。我告诉她，这个想法是不合适的，夫妻本来就要坦诚相待，且夫妻就是彼此来承担责任和义务的，一个人扛不仅是自己对家庭不负责，而且是对自己也不负责任，如果病友把对乙肝两对半或HBVDNA或什么抗病毒治疗的关注兴趣转移到如何能够取得老公的理解和支持上来，那么我们的医患角色定位就对头了。既然是经过几个月的选择来终于来到门诊找我，且认定选择我做医生，那么对不起，我现在的所有要求就是医嘱，请执行！当然如果有困难，我们可以慢慢来也没问题，不过绝对不要逃避，不要把乙肝当做自己一个人的私事儿。不然，如果哪天真的遇到低概率事件，也许就是自己的亲妈妈在哀嚎，而其他人就是无动于衷了。&&&&
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发表于： 10:49
一位乙肝战友的乙肝心理认知转变的四部曲PMP-A0031 发表者：方清 (访问人次：476) &&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&第一阶段：查出携带（应该是大三阳）———打针吃药（九几年的事）——小三携带&&&&& 发现我是乙肝携带着是在幼儿园大班，第一次大规模普查的时候，当时小不记得什么，只记得黑板上写了几个小朋友的名字，然后老师叫了家长。。自那之后我的生活就在各种就医问药中度过。。但那时候我还是可以上幼儿园的。。。宜昌市中心人民医院肝病科方清&&&&& 那时候记得每次化验完，拿着化验单爸爸都是一脸的无奈，我会好奇问“什么情况”“几个加号（小孩子嘛，总以多少轮好坏）”。。。其实我一直都知道，妈妈是心里最苦的一个，因为一边要为我求医问药，一边还要自责。。。最开始打过针，吃过西药（不过时间很短），记忆里基本全是偏方+秘方，难吃的要死的药，可是我每次眼睛不砸一下的喝下去，吃药我会让父母看到希望。。。洒泪ing。。记忆最深的是清水蒸的羊肝，然后蘸糖吃。。那时唯一一次吃“药”哭了。。现在恨透了那些个坑钱的所谓“秘方”了，也请大家相信科学，相信自己。第二阶段：任其发展——不吃药、不打针、不检查&&&&& 上了小学，慢慢的吃的要少了，现在看来，可能是转成小三阳了。等到四五年级的时候完全不吃药了，当然化验啥的也就慢慢都省了。。初中唯一一次化验是去了省会，大城市嘛。。结果医生也只是说建议复查。（因为肝功正常，但是dna还是比较高的7.83*10^4copy/ml（参考值&=4000).记得当时上高中，报到前要查体，当时还紧张好一阵的，结果也没抽血。囧。。。高考时抽血了，那个信息表上有记载我是携带，但是最后也基本没有影响我的升学，只是有些专业不能报罢了。。。第三阶段：觉醒——携带历程的转折点&&&& 大学入学时也还是会抽血，但是检查表是不公开的，所以。。。一直也没有“曝光”。。知道我生命里最重要的人出现——我的男朋友，我很坦然的告诉他我的情况，没想到他非但不介意，还帮我查了很多资料，每学期都会提醒我去检查。。。再后来就是男朋友发现了好大夫网站的“方青医生”。。再后来。。就是现在的我了。现阶段：蜕变与感恩&&& 其实，在整个24年的岁月里，我是幸运的，我拥有父母的不离不弃；我得到正常的生活和学业的不断进步；也收获了真正的爱人；同时，我从来没有被老师、同学带着有色眼光来看待（因为一直是学生，所以还没接触社会），因为当他们知道我是携带者时，他们对我的态度从未变过。我要怀着感恩的心，去感恩这个我生活的环境，用微笑来面对一切。&&&&& 在我意识里，我一直是健康人，我用我的快乐感染着周围，让他们快乐，或许这也是我的情况在一步步好转的原因（小三阳一直，但dna在减少，虽然非常非常缓慢），至少我没用过度的焦虑或不安，我心坦然。&&&&& 蜕变是在真正接触方医生之后了，因为他是我遇到的这些医生里边（本科医学院校毕业），为数不多的几个反对一开始就让患者用药物的。他就像鲁迅，“真正医治国人的不是高超的医术，而是心灵的切合”。&&&& 在网站学习的这一段时间（估计我属于懒惰派里相对勤快点的），我了解了其实很多人还是不了解乙肝，还是对它存在着恐惧，我想对患有说：我们没必要自怨自艾，我们需要的是努力争取，从身体、从饮食、从作息、从心里；我要对家属说：你们的支持与关爱胜过医生的千言万语；我要对医生说：在疾病里，患者并不属于弱者，我们需要的是交流，是信心；我想对社会说：国家都规定不准查了，你们还在纠结什么呢。。&&&&&在网站里，我不但希望自己是患者群里的一个，更希望是一个志愿者，倾尽所有感染点开我们网站的每一位。&【方清医生评价】&&& 感谢PMP-A0031朋友的分享，我觉得这个心理转变的几个阶段写的特别到位，也代表了很多乙肝病友的心声，可能很多病友还停留在不同的认知阶段上，但是您的认知过程，我相信会像一盏灯，照亮还在早先阶段徘徊的战友前行的路。&
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发表于： 10:50
&&&&& 无知而无畏 知而有感 信而无畏 发表者：方清&&&&&&&& PMP-A0031&&&&&&
&谈到“面对乙肝，我们在怕什么？”仔细想来，就我个人而言，短短20多年光景，并不能真正体会到所谓的恐惧，但整个心理还是在不断地发生着变化。个人情况：母婴感染，目前小三阳，肝功正常，dna2000多宜昌市中心人民医院肝病科方清无知而无畏最先知道自己有别于其他人是第一次乙肝普查，被幼儿园查出，那时候可能还是大三阳（5岁左右），那时候啥也不知道害怕，自然也不会愁这就是我的——无知而无畏状态。那时候，唯一的感觉就是，老师会很关照我，把我当个瓷娃娃，时时呵护着。现在想想我生活的环境造就了我对于“乙肝”的乐观，老师从来没有歧视，有的只是比其他小朋友多的关爱。在此，感谢那些包容我的老师。知而有感这个心理应该分为三两个阶段吧，一是埋怨，二而是挥灭不去的心结，三是知其为何。说埋怨是从小时候记事起，我就一直泡在药罐子里，各种中药，各种“偏方”“祖传”，妈妈不知带我走了多少地方（没出过省），只为了能帮我看好。那时候在我看来，为什么我要不停的吃药，其实小时候就很懂事了，不论要有多难以下咽，我眉头都不会皱一下，为的只是父母的些许希望，可能那时候自己潜意识里也是寄希望在那些个“偏方”中的吧，只是自己不知。虽然经常到处看病，但依旧不好，慢慢父母也比较少带我到处看了，我有过怨，怨要无尽的吃药，怨“治好”遥遥无期。随着父母对此的不在较真，或者他们真的了解到，小三阳，肝功正常那时候已是治疗的极限了。我也渐渐对此事淡忘，但心里是不可能挥之不去的。有时候别人提起，自己心里还是会惴惴不安，怕别人知道。这是一种无能为力、无可奈何、悲愤自怜的精神状态。那时候是很敏感, 周围同学不经意的一个眼神、动作都会引起自己的自卑和怀疑。但是随着知识的不断积累，我慢慢对乙肝小三阳有了一定了解。尤其这期间，我还痛闺蜜坦言，我的情况，但她给我的回答让我心里瞬间释然“你这情况又不是发病，日常又不会对我有影响，不要在意。再者你有或没有对我对你的看法会有影响吗？”呵呵，我是真的幸运的，至少从未受到过歧视。大学就读的医学类院校，这让我有机会更进一步去了解乙肝，通过各种办法了解心中的疑惑。但那时候我选择避而不谈，不去检查。其实这是一种自我保护的心理, 可以减少外界给予的一系列刺激, 自己不愿意去理会这些而掩饰自己的病情。因为自我的忽视可以避免过分的焦虑与恐惧。信而无畏现在，不论从哪方面，自己都成熟了很多，敢勇敢的面对他人对于乙肝的讨论而进行正确的诱导和科普。回想之前，真正对于发病的恐惧在我身上是从来没有的，有的只是别人的眼光，还有就是社会对其的不断讨论。现在的我有知识的强大武器，有方医生坚实的后盾，有像雷闯那样敢于为乙肝正身的勇士，我没什么好恐惧的，只要好好爱护自己身体，作息正常，继续发扬我的乐观，并经我的乐观带到PMP群中，就是我目前该做的。“甘油”，让我们加油。&&PMP战友群第二期沙龙“面对乙肝，我们在怕什么？”备注[PMP-A0031] PMP-A0031简要备注
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面对乙肝 如何直面它与他和平共处？ 发表者：方清 (访问人次：328) &&&&&&&&&&&&&&&&&&& PMP-A0038&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&收到方医生的咨询回复后，我一直在考虑如何来写这个第二期沙龙的备注，第一次写总觉得有担心与害怕写不好怎么办。似乎这像在学校的一次作文。不考虑这么多，直接写吧。而且本文我想用时间的叙述方式比较合适。2002年，高三，怕自己成为吸血鬼那会学校组织高考前统一体检，学校是安排医生来教室抽血的，大家抽完了就继续读书，也没有去想到底会是怎样的结果。大概两天后，结果出来了，大家都争着看报告单，记得当时班里有个同宜昌市中心人民医院肝病科方清学的父母都是县医院的，他看完我的报告单后，说全班有谁谁是阳性。我一看我的也是阳性，而且是大三阳。接下来似乎就是大家在传乙肝会有传染性等等问题。然后我就开始在想我为什么会得这个大三阳。难道是高二的时候经常在校外就餐，校外那家餐馆老板非常不讲卫生的形象似乎越显可恶的呈现在我的脑海。那老板偏瘦的形态似乎让我觉得他也是一个乙肝携带者。再联想到高二转学来的一个同学曾经是大三阳患者，而自己也曾经与他玩的很好，一起去外面吃过饭，甚至有一次他因为失恋晕倒在宿舍楼梯口那里还是我帮他扶回到床上。想起他那似乎马上就要死的形态，我想难道乙肝是从他身上传染来的。对乙肝的恐惧似是定格在餐馆老板与这个同学的身上，似乎在脑海里对他们一真怀有一种怨念，挥之不去，至于不想在自己的人生中再碰到这样的所谓的乙肝坏人。总之，之后我自己也成为一个带有乙肝病毒的携带者了。大家如果看过吸血鬼林肯这部电影，那么这个时候，自己可能就是那个可恶的吸血鬼。而且无处不在，不管你是强壮的男人，漂亮温柔的女人，还是可爱天真的小姑娘，活泼善良的小男孩，都有可能被吸血鬼缠上。而且什么时候缠上的连自己都不知道。乙肝就是这样的吸血鬼病毒，什么时候我被乙肝咬一口，连我自己都稀里湖涂。2004年，大学，怕被同学知道大学期间，记得有一次放假回到小县城，有一空医院免费查乙肝。我去抽了血，化验结果那些人告诉我是大三阳，需要马上吃他们的中药。这个时期我已经开始较熟悉网络，并且经常上肝胆相照论坛，知道乙肝是无法治好的疾病。也知道只要不发作，身体的抵抗力强于它就能战胜他的概念。之后就任其在体内疯狂的复制，他过他的，我过我的。整个大学期间比较担心的就是与大家一起出去吃饭，喝酒。我的酒量自认为不错，在学校的时候10瓶600ml的啤酒可以喝完它。喝完也不觉得醉，只是知道会伤肝，却不知道会有多伤。在宿舍的时候有一个同学也是乙肝大三阳，而且进行了抗病毒治疗，相对而言他比我瘦还抽烟比我凶，当时大家抽的都是4块钱一包的软盒红梅。感觉他治疗后的状态并不如我的状态好。可能都是我一厢情愿的想法吧。大学期间对乙肝的恐惧似乎就只留下这样记忆。2006年，工作，怕通过不了体检乙肝在学校期间的恐惧只有与大家处的开不开心，怕不怕传给周围的人等等，或者会不会被同学知道等等这种秘密心态。不断的保护着自己的隐私。然而工作了就不一样了，06年我通过了公务员考试，当时招三个人的，我是第8名，前9名可以进入面试环节。我有机会，玩的很好的几个朋友都为我祝贺，接下来就开始打听公务员需要什么样什么样的条件等等。其中有一项就是乙肝。我想了很久，一方面是觉得公务员的收入过低，也无法偿还我在学校期间的债务，于是在面试，体检等之后环节，我全都放弃了。因为我没有办法也没有能力去改变这种现状。在当时觉得能省下体检的这些费用都是一笔合理的财务预算。同年父亲得癌，当看到他的报告单里有乙肝大三阳。瞬间我怕了，转念又想父亲癌的可能性与喝酒有关。此后开始注意胃与肝方面的疾病。仍未进一步查肝功及DNA等；2008年，生小孩，怕传给孩子这一年小孩子出生了，出生之前带老婆去查了两次，抗体不强。补打两针。后面小孩生出来复查没事。其实当时我最怕的就是传染给他们了。那该多后悔的一件事情。想想以前真够粗心的。2009年，胃不适，怕得癌这一年吃不下饭，没精神，一直怀疑是胃问题。去检查胃镜得到的结果是浅表性胃炎。吃药不见好转。当时医生劝我要查一下肝功能。而自我感觉良好，与肝没有多大关系，乱下结论。直到11月份再查的时候，发现ALT138。DNA也达到2.8e7，这个时候开始学习肝方面的问题。没治疗，每次去检查完后都认为没关系。觉得这可能是正常的。医生当然是建议抗病毒。凡是碰到的乙肝的医生都会让我留下联系方式。说有问题可以及时联系。多疑心的我仍然怀疑是医生在忽悠我。感觉医生有目的的想法非常明显。2010~13年，肝功能异常，怕肝硬化长期的胃不适（我一直以为是肝区疼，直到方医生指点迷津才恍然大悟）开始引起关注，特别是胃不适持续了很久，查了甲胎蛋白等。结果是尿酸偏高，及肝功能不正常。医生仍然建议我马上住院。但是想到钱是个大问题，仍然没有去治。现在我还是怕得肝硬化，虽然看了不少方医生网站的知识。但无意之中总会觉得自己是不是会转化为那可怕的肝硬化。在听到方医生讲座中说肝硬化病人在转化为癌症等，两三个月就会使病情复杂很多的时候，似乎觉得自己体内的肝也会在两三个月内变坏了。接下来我该怎么做？在学习方面，现在我还需要进一步学习，相信通过知识肯定能改变自己对乙肝的认识。这两天在吃胃药，每天都按时吃，右上腹的疼痛确开始好转了。今天是服药的第4天，按三周算的话还要坚持17天。现在我开始学习0054记录病情。记录生活情况等。个人感觉胃的问题可能也会导致大便异常。之前我大便一直不成型，至少有2到3年的时间。但是吃了药以来的4天，我每天都很正常。这消除了我的一点恐惧。在保密方面，我仍然计划不把自己得乙肝的事实告诉任何人，包括同事，朋友。肯定会被歧视。这是凭几个乙肝携带者一时无法改变的现状。不关注健康，不了解乙肝的人还大有人在。在生活方面，我要转移注意力，戒除生活上的不良习惯，比如喝酒，偶尔抽烟等。不用电脑太久，及时闭目养神，少玩手机，多休息。在休息方面，这是我认为最重要的一个环节。现在因为家庭及生活的压力，我不得不继续上班。但考虑到身体问题，必要的时候是应该考虑回家休息。PMP-T年3月30日