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留言者：符宇军
信息编号：68129
主 题：建议将强直性脊柱炎纳入特定门诊
内 容：敬爱的领导：
您好，感谢您在白忙中抽空阅读我的信件。信件的主题和标题一样，就是希望将强直性脊柱炎纳入特定门诊。因为强直性脊柱炎、类风湿性关节炎和系统性红斑狼疮都同属风湿内科范畴，疾病的原因、治疗时长和疾病带来的痛苦都是相近的。但是强直性脊柱炎却没能纳入特定门诊，给我们这类患者带来许多不便。目前，全国已知的强直性脊柱炎发病率为0.4%，而且如果不及早预后，会有50%的病人会最终残疾，我相信领导都深知这些。
目前，根据我市门诊医疗报销规定，如果要进行报销，需先到社区门诊，然后转镇街门诊，最后转市一级医院。目前，风湿科只有市级医院才有，如果患者需要报销，必须消耗大量的精力先去社区门诊，然后到镇街门诊，最后才能到市级门诊看病报销。并且，每次都只能开不超过7天的药物。并且社区门诊周末不开门，而风湿科又不属于急诊科室，一般周末看诊的医生也不多。因此，如果患者需要报销医疗费用，必须请假至少1天，排3次队。由于强直性脊柱炎也属于慢性炎症，需要长年吃药，患者负担大，工作更加不能影响了。这样一来，如果要走报销渠道，就必须每个星期请假一天。耗不起啊。
所以希望领导能够理解和体谅患者的难处，将强直性脊柱炎纳入特定门诊，这将造福一大群人。最后，祝领导身体健康，工作顺利。
回复内容：您好，来信已收悉。我市特定门诊政策的设定主要是由于当时我市基本医疗保险制度以大病统筹为主，主要解决参保人大病住院的医疗需求问题，没有解决门诊医疗费问题，考虑到部分常见、多发的慢性病门诊负担较重，根据医保基金收支情况，设定特定门诊病种和费用限额，对其给予一定的补助，但也只能减轻其部分负担。
社区首诊是我市门诊医疗保障制度的基础，是保障人人公平地享有均等化的医疗卫生服务的关键。坚持社区首诊才能让群众在所居住的社区（村）、在家门口就能够享受到包括基本门诊医疗在内，预防、保健等“六位一体”基本卫生服务，解决群众就近就医问题。同时，通过社区卫生站点与本辖区群众的密切接触，开展与辖区群众间的交流互动，让社区卫生服务机构准确掌握本辖区居民的健康状态和基本卫生服务需求，为辖区群众提供更加具有针对性、个性化的基本卫生服务，从而建立长期、稳定、和谐的医患关系，形成具有中国特色的家庭医生制度。这也是推动我市形成医疗与卫生服务机构分级医疗、双向转诊服务格局的基础，将最大限度地减少群众不必要的医疗费支出，最终使群众得到实惠。近年来，我局多次调整社区门诊用药社保报销范围。将部分慢性病常用药物纳入社区卫生服务机构用药报销范围，目前我市社区门诊社保用药报销范围达到了1483种，对增强社区卫生服务机构诊治参保人慢性疾病能力具有促进作用，也进一步满足了参保人社区门诊用药需求。
感谢对社保工作的关注与支持。
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强烈要求把强直性脊柱炎纳入慢性病门诊医保范围
[导读]：强直性脊柱炎是慢性发作的，所以有人说它是慢性疾病。所谓强直性脊柱炎是指一种原因尚不很明确的、以脊柱为主要病变的慢性疾病。病变主要累及骶髂关节，引起脊柱强直和纤维化，造成弯腰活动障碍，并可有不同程度的眼、肺、心血管、肾等多个器官的损害。
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　　强烈要求把强直性脊柱炎纳入慢性病门诊范围
　　关于强烈要求把强直性脊柱炎纳入慢性病门诊医保范围的提案
　　所谓强直性脊柱炎是指一种原因尚不很明确的、以脊柱为主要病变的慢性疾病。病变主要累及骶髂关节，引起脊柱强直和纤维化，造成弯腰活动障碍，并可有不同程度的眼、肺、心血管、肾等多个器官的损害。长期以来由于对该病的认识不足，曾被认为是类风湿关节炎的一种特殊类型。教科书上曾错误的把这种病描述为类风湿脊柱炎、畸形性脊柱炎或类风湿中心型等。随着现代医学的发展，已肯定强直性脊柱炎是完全不同于类风湿关节炎的一种独立的疾病。
　　流行病学的调查发现，强直性脊柱炎并不是一种少见的疾病。早在几千年前古埃及人的骨骼中就发现有强直性脊柱炎的证据。1949年国外学者估计本病在一般人群中的发病率约0.5%，最近通过与国际抗风湿病联盟合作调查，确认我国强直性脊柱病的发病率约为0.5%。如果以这个比例计算，我国强直性脊柱炎病人有500万以上。强直性脊柱炎以年轻男性多见，40岁以上发病者少见，20岁左右是发病的高峰年龄。
　　强直性脊柱炎是慢性发作的，所以有人说它是慢性疾病。所谓强直性脊柱炎是指一种原因尚不很明确的、以脊柱为主要病变的慢性疾病。病变主要累及骶髂关节，引起脊柱强直和纤维化，造成弯腰活动障碍，并可有不同程度的眼、肺、心血管、肾等多个器官的损害。
　　这种病一但得了，就宣布了无期徒刑，终身痛苦不萁，身体、心理、经济都会陷落入万劫不复之地，比类风湿有过之无不及的伤害。&类风湿关节炎和强直性脊柱炎是高致残性疾病，50%类风湿关节炎患者在诊断后两年内发展为中度功能丧失，高达60%的强直性脊柱炎患者发生不同程度功能丧失。生物治疗的出现，可望阻止风湿性疾病的进展，使患者的关节免受破坏，从而为此类疾病的治疗带来新进展。&骨病专家介绍，类风湿关节炎患者随着病情的发展，会发生关节骨质破坏、永久受损、变形，削弱甚至丧失工作能力和生活自理能力。强直性脊柱炎则多见于青少年男性，患者会出现疼痛和僵硬的症状，脊柱受累比较常见，并扩展到髋关节、膝关节等外周关节，导致各种功能障碍。
　　由于多方面的原因，我们国家对风湿性疾病的认知程度较低，由此造成的诊断延误、治疗不当等现象十分常见。传统的风湿病治疗药物只存在缓解症状、治标不治本或者起效慢、药物副作用大等缺点。专家表示，对于类风湿关节炎和强直性脊柱炎患者而言，肿瘤坏死因子是致病的罪魁祸首，它能够破坏人体免疫系统，造成炎症反应和身体损伤。
　　强直性脊柱炎是一个特殊的病患群体&&AS（强直性脊柱炎）患者。之所以说这是个群体特殊，是因为有人将这个病称为不死的癌症&&发病率逐年趋高、误诊率高、致残率高、无法根治，病程往往延续数十年，主要侵袭青少年（男性为主），侵犯脊柱和髋、膝等大关节,易导致身体活动能力的丧失。这个特殊群体迫切需要您的关注，我们请求考虑以两会提案的方式让国家了解我们的境况和诉求，对这个特殊病患群体予以政策上的适度关注。
　　强直性脊柱炎（英文简称AS）是一种免疫异常造成的慢性自身免疫性风湿疾病，主要侵犯脊椎关节及髋关节、膝关节等人体大关节，易导致关节变形强直、关节活动能力部分或全部丧失。AS多始发于青少年，病情往往男性较重，一旦发病将终身无法根治。根据流行病学调查，此病在我国的发病率约3-5&（近年来随着医疗条件的改善和确诊率的提高发现此病发病率应高于这个数据）。这样全国就至少有500-600万患者，其中20%以上为病情对工作和生活产生严重影响的重症患者。
　　AS患者群体面临的困境：
　　一、病程延绵数十年，一旦发病便伴其终生，需要长期治疗，但多数省份未纳入慢性病门诊医保。
　　医学上目前尚无法根治AS等风湿免疫类疾病，因此一旦患病往往就要面临持续数十年的药物治疗。AS患者采用中西医常规治疗方案，每月费用一般在数百至千余元不等。这对于国内很多家庭尤其是农村家庭，是个不小的经济压力。但若不能坚持有效治疗，这个病主要侵袭壮年和青少年男性以及易导致劳动能力丧失的特点，又会反过来导致家庭经济情况的进一步恶化，从而陷入因病致贫、因贫困加快病情发展的恶性循环。目前已有部分省份将AS纳入了慢性病门诊医保，如山西省太原市、临汾市、南京市等已将该病纳入慢性病范畴，对该病患者的门诊费用予以部分报销。但更多的省份尚未纳入。若能普遍纳入慢性病门诊医保，对改善数百万患者及其家庭的生活境况，有着极大的现实意义。
　　二、一旦因病致残需要进行人工关节置换，对于绝大部分普通工薪家庭与农村家庭都是一个重大困难。如前所述，AS除侵犯脊柱关节导致脊柱强直外，还很容易侵犯髋关节、膝关节等人体大关节。由于AS早期确诊困难、误诊误治率偏高以及这个疾病本身的特点，很多AS会发展到大关节强直，导致丧失工作能力甚至丧失基本的活动能力生活无法自理的结果。这种情况下，唯一的解决办法就是进行人工关节置换。但动辄近十万甚至高达十余万元的费用，却让不少病患望而却步。如安庆老峰镇有位叫孙西波的年仅28岁的AS患者，双髋、双膝和脊柱强直，因为无力支付手术费用导致瘫痪卧床8年，生活完全无法自理。直至2个月前，在病友们和社会热心人士的资助下才得以实施了关节置换手术，初步实现了重新站起来的目标。
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大家好请问那有可以申请生病求助帮忙的应该怎么做，我本人在深圳市，强直性脊柱炎病
每月由个人承担部分费用，患有此类疾病的参保职工均可申请待遇。强直性脊柱炎按月给予待遇，过月不补1，当月未发生医疗费用，由患者本人选择一家定点医疗机构、通过门诊特定项目慢性病专家组鉴定合格后，统筹基金不予支付、根据《关于调整市直城镇职工基本医疗保险有关规定的通知》强直性脊柱炎已纳入城镇职工基本医疗保险门诊特定项目慢性病中。2，作为本年度门诊治疗强直性脊柱炎的医院
请问需要再那申请呢
深圳市中医院好像没有这种
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年轻人腰背痛要警惕“强直性脊柱炎”（附照片）
刘 徐沪济　　小王是今年才18岁的大学男生，近2个月早晨起床后出现下腰痛，有时候翻身都很困难，但稍微活动后疼痛便轻。小王去医院看病，医生给他做了一些检查后，告诉他患的是“强直性脊柱炎”。小王是第一次听说这种疾病，非常困惑。那么，强直性脊柱炎是怎样一种病？强直性脊柱炎对人体有什么危害？怎样治疗强直性脊柱炎？本文就强直性脊柱炎的有关知识给读者作一介绍。　　强直性脊柱炎是怎样一种病？　　强直性脊柱炎是一种慢性炎症性疾病，主要侵犯骶髂关节、脊柱骨突、脊柱旁软组织及外周关节，并可伴有关节外表现。临床主要表现为腰、背、颈、臀、髋部疼痛以及关节肿痛，病程呈慢性进展性，发作和缓解交替进行。严重者可发生脊柱畸形和关节强直。疾病晚期整个脊柱进行性发展为纤维性和骨性强直，使脊椎逐渐失去弯曲和活动度，严重者X线片显示脊柱呈“竹节样”变化，脊柱完全强直，故名。　　强直性脊柱炎有何危害？　　强直性脊柱炎对人体的危害表现在以下三方面：　　致残率高 该病一般先侵犯骶髂关节，然后沿脊柱逐渐向上发展，累及腰椎、胸椎，甚至颈椎。受累脊柱不仅出现腰背疼痛，而且可出现进行性活动受限，如病情进一步发展，则可能形成不同程度的驼背畸形甚者残疾。　　误诊率较高 约90%的病人在患病3年后才得到确诊，因为贻误治疗时机，从而增加此病的致残率。　　经济负担重 此病需长期治疗，不仅影响个人身心健康，高昂的治疗费用也给病人和家庭带来很大的经济负担。　　强直性脊柱炎有无易患者人群？　　强直性脊柱炎发病年龄通常在13―31岁，在20―30岁；男性多于女性，男女患病之比约为2―3:1。　　强直性脊柱炎的病因还不确定，但目前认为是多种因素交互作用而造成，包括遗传、基因变异、后天的感染等。流行病学研究显示，HLA-B27与强直性脊柱炎的发病密切相关，90%的强直性脊柱炎病人HLA-B27阳性，而普通人群HLA-B27阳性率仅5%左右。强直性脊柱炎病人粪便培养中肺炎克雷伯菌的检出率较高，表明肠道细菌及肠道炎症等环境因素也参与疾病的发生。　　强直性脊柱炎具有明显的家族聚集发病现象，病人应警惕自己的下一代发生类似疾病的可能。如果夫妻仅一方患强直性脊柱炎，孩子的患病几率为25%；如果双方均患强直性脊柱炎，孩子的患病几率则为50%。　　强直性脊柱炎有哪些症状？　　强直性脊柱炎的主要症状为腰骶部疼痛或腰背痛，常在夜间症状加重，严重时可有翻身困难，夜间痛醒，需下床活动后方能重新入睡。多数伴有晨僵，晨起或久坐后起立时腰背部发僵尤为明显，活动后可以减轻。可有束带样胸痛、颈部疼痛和足跟足底痛。也可有外周关节疼痛，受累部位以髋、膝、踝等下肢大关节多见，髋关节受累引起的关节间隙狭窄、强直和畸形，是本病致残的主要原因之一。关节外表现以急性前葡萄膜炎或虹膜炎为多见，还可有升主动脉根和主动脉瓣病变，以及传导阻滞等。部分病人会有慢性腹泻或血便、便秘、腹痛等肠道表现以及生殖道或泌尿道炎症。　　强直性脊柱炎无特异性或标记性化验指标，类风湿因子阴性，90%病人HLA-B27阳性。活动期C反应蛋白、血沉等炎性指标可升高。　　强直性脊柱炎在疾病早期很容易误诊，因为许多病人早期不是表现在为脊柱的疼痛，而是以下肢大关节肿痛为首发表现，有些医生没有意识到这一特征，便导致误诊。许多医生给病人拍片（X线、CT或MRI）是哪里痛就拍哪里，腰痛拍腰、颈痛拍颈。结果报告腰椎或颈椎的骨质增生，就以此为诊断。其实对强直性脊柱炎的诊断有意义的是骶髂关节的摄片，但是以骶髂关节疼痛为突出表现者不多，这是早期强直性脊柱炎很容易误诊的原因。影像学证实的骶髂关节炎是诊断强直性脊柱炎的重要条件，骶髂关节X线平片检查应作为常规检查，必要时还要行CT或MRI检查。　　【特别提醒】　　当你有以下症状时需找专科医生排除是否患有强直性脊柱炎：　　青年人有腰骶部疼痛，有久坐后起立时困难；　　早晨起床时，有腰背僵硬感；　　晚上入睡后，翻身困难或夜间痛醒；　　腰骶部疼痛或背部疼痛在活动后好转，或服非甾体抗炎药后好转；　　青年人有急性虹膜炎，或有不明原因的髋关节、膝关节肿痛；　　HLA-B27阳性。　　强直性脊柱炎治得好吗？　　目前，强直性脊柱炎尚无根治方法。但是，病人如能得到及时诊断及合理治疗，可以达到控制症状并改善预后。通过非药物、药物和手术等综合治疗，缓解疼痛和发僵，控制或减轻炎症，同时要让病人保持良好的姿势，防止脊柱或关节变形，以及必要时通过矫正畸形关节，以达到改善和提高病人生活质量目的。　　当前治疗强直性脊柱炎的药物包括以下几类：　　非甾体抗炎药（消炎止痛药）如西乐葆、扶他林、莫比可等。这类药物起效较快，可迅速改善病人各种临床症状，无论早期或晚期强直性脊柱炎，均为首选。新近文献报道，长期持续使用非甾体抗炎药可以延缓强直性脊柱炎的脊柱的影像学进展。但是这类药物对胃有刺激作用，长期使用还会增加心血管事件的发生。所以在服用时一定要注意保护胃粘膜，同时监测心血管功能。　　慢作用药 如柳氮磺吡啶、甲氨蝶呤、反应停等。这类药起效慢，一般需6―8周或几个月见效。虽然对病情有很好的控制，但对强直性脊柱炎中轴关节病变的治疗作用及改善疾病预后的作用均缺乏证据。单用时缓解率不高，往往需联合使用。不良反应较大，所以在用这类药时需要遵从医嘱，并定期复查血尿常规和肝肾功能。　　激素 糖皮质激素口服在治疗强直性脊柱炎中并不提倡。对全身用药效果不好的顽固性外周关节炎（如膝）积液，可行关节腔内注射糖皮质激素治疗，重复注射应间隔3―4周，一般不超过2―3次/年。　　生物制剂 如抗TNF-α制剂（国内上市的有类克、修美乐、恩利和益赛普）。近年来，在生物制剂治疗强直性脊柱炎领域的研究已取得了很大的进步，国内外开展此种方法治疗的医院已不在少数，均在治疗强直性脊柱炎上显现出传统治疗药物不具备的优势。生物制剂起效快，通常几天内即可产生治疗效果，而不同于传统药物那样需要几周甚至几月。临床试验证明生物制剂对中轴关节炎、外周关节炎和肌腱端炎都有确定的疗效，进而能显著地改善病人的生活质量。但是，生物制剂目前价格昂贵，年费用在10―20万元人民币。而且，病人是否能从长期用药中获益，长期治疗是否能阻止病人的放射学进展和强直的发生，还有待进一步研究。不良反应主要是感染和过敏反应的发生，在用药前要排除潜在性结核和病毒性肝炎的存在。　　目前对于强直性脊柱炎病人而言，可以通过服用非甾体抗炎药减轻疼痛、改善睡眠和疲劳等不适症状；通过服用慢作用药或使用生物制剂可使病情得到缓解或使疾病的进展减慢；如再配合适当的功能锻炼，早期的病人能得到较好的康复，继续上学或重新走上工作岗位；晚期病人亦能最大程度地减少脊柱畸形的发生。因此，强直性脊柱炎病人只要能够好好了解这个病，与医生充分合作，积极接受治疗，在用药的基础上坚持适当的功能锻炼，绝大多数病人的关节能保持良好的功能状态，可以如正常人一样生活。　　（作者均为长征医院风湿免疫科医生，徐沪济为科主任、教授；门诊时间：周一下午、周四上午）
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